Een paar weken geleden zag ik op Twitter een oproep voorbij komen van Borstkankervereniging Nederland (BVN). Je weet wel, met die roze B in het logo, ze brengen ook zo’n blad uit wat wel eens hier of daar op een leestafel in een ziekenhuis of therapiepraktijk ligt. Er werden nieuwe leden gezocht voor de Expertgroep Late Gevolgen. Een hele mond vol. Binnen de BVN bestaan er zogenaamde expertgroepen waarin ervaringsdeskundigen vragen beantwoorden van patiënten, maar ook betrokken zijn bij artikelen voor nieuwsbrieven, presentaties, workshops, bijeenkomsten etc.

Onder late gevolgen worden langdurige veranderingen verstaan die patiënten ervaren op lichamelijk en/of psychisch gebied, door borstkanker e/o de behandeling van borstkanker in de jaren na de diagnose. Denk hierbij aan gevolgen van bestraling (bestralingsschade, lymfe-oedeem), vermoeidheid, zenuwpijn, geheugen en concentratiestoornissen, overgangsklachten en seksuele problemen. Al lezende op de site van BVN (www.borstkanker.nl) besefte ik me dat ik een aantal late gevolgen op mijn lijstje bij kon schrijven. En ik ben ervaringsdeskundige op het gebied van lymfe-oedeem. Een van de weinigen in Nederland die een oedeemarm heeft laten opereren om het volume te reduceren en functionaliteit terug te krijgen. Ik word dagelijks geconfronteerd met de gevolgen van de behandeling van borstkanker (nu 8 jaar na de diagnose), heb een blog geschreven over mijn ervaringen en geschreven voor de site van De Amazones.

Dus ik heb gereageerd. Enkele weken geleden woonde ik een bijeenkomst bij van de Expertgroep Late Gevolgen. Samen met lotgenoten zat ik daar. Ik voelde me begrepen en gezien. Hoefde niet uit te leggen waarom ik een handkous om heb, hoefde niet te verklaren hoe ik me voel. Ik merk dat borstkanker meer en meer tot mijn verleden behoort, de scherpe kantjes zijn eraf. In mijn vorige post schreef ik al dat ik mijn lijf weer terug wilde.

Sinds een paar weken ben ik dus “ingestapt” in de Expertgroep Late Gevolgen en ben ik lid geworden van BVN. Ik heb erover getwijfeld, moest ik dit allemaal weer aanhalen en zo veel met borstkanker bezig zijn ? Mijn arm is mijn dagelijkse lijntje met borstkanker in mijn verleden, helemaal ervan loskomen zal ik nooit. En niet alleen die arm, het is ook de vermoeidheid, de overgangsklachten en alles daaromheen.  En ondanks alles leef ik, functioneer ik, ben ik moeder en collega, oefen ik mijn hobby’s uit en voel ik me happy.  Ik hoop dat mijn verhaal mensen kan steunen die in hetzelfde schuitje zitten.