Life's Great

~ Tegenslag is de springplank voor succes ~

Maand: maart 2013

Er zit progressie in. De spierpijn in mijn schouderregio nam de afgelopen dagen het meeste van mijn aandacht in beslag. Bont en blauw was ik. Onder narcose kunnen ze alle kanten op met je arm en dat voel ik. De chirurg vertelde dat hij zo’n 400 x beweegt met de canule in de arm om het overtollig ontstane vetweefsel en fibrose weg te halen. Er wordt per operatief een vloeistof ingespoten waardoor hetgeen eruit moet meer vloeibaar is en dus ook beter kan worden afgevoerd. In totaal, dus vloeistof en weefsel is er 3 liter uit gehaald. En dat merk ik wel in het gewicht.
De arm heeft wel veel te leiden. Al het onderhuids weefsel, zenuwbanen, spieren ed. wordt natuurlijk flink “te pakken” genomen, met als gevolg bloeduitstortingen en een doof gevoel over de hele huid. Maar het weegt allemaal op tegen het verlies aan gewicht. Want zelfs nu met een nog ingezwachtelde arm, voelt het al licht. Licht in beweging.

preoperatief
5 dagen postoperatief

5 dagen postoperatief

Trein

Alsof er een trein, een flinke, over mijn arm is gereden. Natuurlijk vertellen alle doktoren wat je kan verwachten, dat het pijnlijk zal zijn, dat je morfine krijgt, dat het blauw wordt, dat je spierpijn zal hebben, ook tot ver richting de schouder….maar als dan ook alles waarheid wordt…..

Op de OK word ik ontvangen door een alleraardigste anesthesie assistent. Zij gaat eens rustig bekijken waar ze het beste het infuus kan aanleggen, want dat valt in mijn geval niet mee. Ik ben een gevalletje  “lastig te prikken” en dan bedoel ik ook : LASTIG. Ze stelt me op mijn gemak en neemt de tijd, want ze wil in 1x goed zitten. Dat lukt (wat een engel) en ik word de OK op gereden. Weer spannend, maar al snel krijg ik het zuurstofmaskertje voor mijn neus en twee tellen later ben ik wel vertrokken (al weet ik dat zelf niet…). Als ik wakker wordt op de verkoever krijg ik maar 1 signaal door: pijn! Oei, in mijn arm worden messteken gegeven, althans, zo voelt het. Maar ik ben zo blij dat ik mijn ogen weer open heb, hoor, zie en voel. De tweede die ik zie is een bekend gezicht, zuster E. van het zwachtelteam. Mijn tranen nemen even de overhand, puur van alle spanning en dat het nu voorbij is. Mijn arm word ingepakt en al gauw mag ik terug naar de afdeling. De morfinepomp is fijn, maar ik wordt er ook heel misselijk van, dus in de avond stap ik over op paracetamol. Dat gaat beter.

Slapen lukt de eerste nacht wel heel aardig, waarschijnlijk van al die medicatie. Mijn lief zit aan mijn bed, maar ik val steeds in slaap…Afgelopen nacht gaat het wat minder. Ik weet mezelf geen houding te geven in het veel te oncomfortabele ziekenhuisbed, de infuuspomp staat te ratelen en de airco waait boven mijn hoofd. Het feit dat ik bijna de hele dag al in datzelfde bed heb gelegen draagt er niet aan bij…Halverwege de nacht slaat de infuuspomp op tilt waarna het door de nachtdienst wordt verwijderd. He he, bewegingsvrijheid! Ik kan zelf naar de wc als ik dat wil.

’s Ochtends lukt de opstart niet goed,ik blijf de hele dag een beetje gammel en ook een opkomende verkoudheid speelt me parten. Vandaag zie ik voor het eerst weer mijn arm. Nog rood en roze van het desinfectiemiddel en ik zie talloze gaatjes in mijn vel. En…een dunne arm…Ik had het al gevoeld bij het bewegen. Veel lichter. Nu voel ik wat ik mee heb gezeuld al die tijd.

Het gaat goed, de dokter is tevreden en mijn eerste nieuwe kous is aangemeten. Het wordt een speciale, voorlopig met een schoudertop, om te voorkomen dat het daar gaat stuwen. Met een paar dagen zal de kous er zijn en omdat ik vorig jaar het zelfmanagement-deel al heb doorlopen, hoeft dat nu niet meer. Ik heb er veel voor over, het kost wat doorzettingsvermogen, maar ik heb er vertrouwen in dat het mooi wordt. Vooral dragelijker wordt.  Dus alsjeblieft, vraag me niet wanneer die kous af mag en of het nu “over” is. Want die kous, daar kom ik niet meer van af, nooit meer.

na……OK

De operatie is achter de rug. Pffff. De chirurg was erg tevreden over het verloop en is er 3 liter uit mijn arm verwijderd. Een hele last minder….Ongelooflijk ook dat het kan…..Nu na de operatie gaat het al snel de goede kant op. Ik ben weer op de been en heb gegeten. Ben ook erg benieuwd naar de revalidatie. Wrodt absoluut vervolgd…..

A sort of homecoming

Ik trek de deur open van de auto. Het is donker en een ijzig koude wind waait in mijn snoet. We halen twee flinke tassen achter uit de auto en terwijl mijn lief de auto parkeert wacht ik in de hal. Bekend terrein. Nij Smellinghe ken ik onderhand zo goed als mijn “eigen” ziekenhuis. Mijn telefoon kent het ook, want moeiteloos heb ik direct verbinding met het gratis WiFi netwerk. Door het hele ziekenhuis beschikbaar en mijn lifeline – alweer – met de buitenwereld.

Op de afdeling kom word ik mijn kamer gewezen. Ik maak kennis met mijn kamergenoot en we kunnen het eigenlijk meteen goed vinden. Dat is dan wel weer fijn als je hier enige tijd moet verblijven, min of meer verplicht  met elkaar “opgescheept”. Zij blijkt me te kennen van mijn blog, wat me verrast. Maar tegelijk word ik er heel blij van, want dát was nu juist mijn doel. Bekendheid geven, zorgen dat mensen weten dat er behandeling mogelijk is en zorgen dat je als zoekende patiënt weet wat je kunt verwachten. Want er is maar bijzonder weinig te vinden over ervaringen van mensen die hier geweest en behandeld zijn.

Na een belabberde nachtrust zie ik alle disciplines van de afdeling weer aan me voorbij komen. En hee, ze zijn me nog niet vergeten.In dat opzicht wel een soort van leuk. Het voelt niet helemaal vreemd. De verschillende mensen die ik vandaag spreek hebben me eigenlijk niet veel nieuws te melden. Behalve dan dat ik het reanimatie-beleid moet doorspreken met de arts…oeps… Het grijpt me later op de dag weer even naar m’n strot, want natuurlijk is het wel een operatie. En aan iedere operatie zitten risico’s.

Halverwege de ochtend meten ze mijn  veel te dikke arm nog maar eens op. Een verschil van ruim 1200 cc. Dat is toch meer dan ik dacht… En gaan preoperatief de zwachtels er weer om. Nog even om het laatste restje eruit te kunnen krijgen. De rest van de dag is mijn programma niet erg vol. Nog een gesprekje met de fysiotherapeut en vanavond wordt de groep dan weer verwacht bij een groeps-informatiebijeenkomst. Maar laat ik dat nu vorig jaar allemaal al 1,5 keer gedaan hebben….Er wordt hier een twee-weeks programma “gedraaid” dus ja, eigenlijk wordt dit een soort van herhalingscursus. Voor mij persoonlijk weinig toegevoegde waarde maar wel goed om mee te maken als je hier nooit eerder bent geweest. Want je steekt er echt wel wat van op. Alleen jammer dat – wanneer je als operatieve patiënt hier bent – dat hele riedeltje weer moet doorlopen.

Wat ik grappig vindt om te zien is dat er ook hier wel wat veranderingen zijn doorgevoerd voornamelijk qua informatievoorziening. Lang niet alles is verbeterd (nog steeds een te lage waterbak waardoor je moeilijk kunt meten als je daar met je arm in moet) maar ze doen hun best. Woensdagmiddag ga ik onder het mes. Ik ben zo verschrikkelijk nieuwsgierig naar het resultaat…

Voor en…… ???

Volgende week rond deze tijd heb ik een dunne arm.. Woensdag gaat de reductie operatie plaatsvinden in ziekenhuis Nij Smellinghe in Drachten. Zondagavond word ik opgenomen.

Om mijn lezers een idee te geven: dit is de huidige situatie. Je kunt goed zien dat het probleem voornamelijk zit in de onderarm en de hand. Dat geeft niet alleen de hele dag door een zwaar gevoel (links – rechts verschil >800 cc) maar ook, wat je kan voorstellen, functionele klachten als moeheid, nek- en rugklachten, klachten van de pols en bewegingsbeperking in de hand en pols. Ik sla me er tot nu toe wel doorheen, maar stiekem ondervind ik natuurlijk veel last in mijn dagelijkse leven: van prive tot werk, van sport tot hobby. Mijn passie paardrijden kan ik niet uitoefenen zoals ik zou willen omdat ik kracht en souplesse tekort kom, het is moeilijk de haren van mijn dochter te doen of eten te koken met een handkous om en als secretaresse werken is lastig met zo’n dikke arm en hand.

links is de aangedane arm, rechts de gezonde arm.

In mijn blog hou ik jullie op de hoogte van de gang van zaken rondom, voor en na de operatie, de resultaten, mijn ervaringen, in de hoop wat meer bekendheid over de chronische aandoening lymfe-oedeem te krijgen en lotgenoten mogelijk te kunnen helpen in het behandeltraject.

Mogelijk gemaakt door WordPress & Thema gemaakt door Anders Norén