Life's Great

~ Tegenslag is de springplank voor succes ~

Maand: maart 2012

Druk

De laatste dagen Drachten glijden langzaam aan me voorbij. Het is vandaag de eerste echte lentedag. Het programma in het ziekenhuis is de laatste dagen niet heel druk. Ik heb dus tijd. Een van de fysiotherapeuten noemde de opname een ‘periode van bezinning’. Daar heeft hij – nu terugkijkend – heel erg gelijk in.

Vandaag is mijn nieuw aangemeten armkous met hand binnengekomen. Van de twee kwade (zwachtelen of kous) de minst beroerde, maar nog altijd een onding om om je arm en vooral om je hand te moeten dragen. De kous moet precies goed passen om de juiste compressie (druk) op de juiste plaatsen te geven. Het ding geeft me wat meer bewegingsruimte, maar mijn hand wordt er niet veel beter van. Ze zijn wel aardig tevreden, zo’n 250cc afname uit de arm en 3 cm in omtrek eraf. De handrug blijft een probleem. Met het dragen van de kous i.p.v. de zwachtels zie ik de bolling op mijn hand weer toenemen. Op een hand kun je bijna geen druk uitoefenen, dat zal een zorgenkindje blijven…

Een revolutionaire techniek hebben ze niet in Drachten. Wel de juiste zorgverleners in een gecombineerd team (oedeem-, fysio- en huidtherapeuten, dermatoloog, chirurg, dietist etc.).

Ze hebben hier geen wereldschokkende zaken verkondigd, wel tips en trucs. Zoals het belang van druk. Zie je oedeem als een spons: als er geen druk is op de spons, zuigt deze zich vol. Knijp je ‘m in (compressie) dan loopt de spons weer leeg. En wanneer je verhard oedeem (fibrose) hebt (zoals ik) dan loopt de spons heel langzaam leeg. Wanneer je de spons ingeknepen houdt kan deze zich niet volzuigen. Conclusie: constant druk op oedeemgebied houden om te voorkomen dat het weer volloopt. Allemaal heel logisch, daar hoef je niet voor gestudeerd te hebben. Met een elastische kous maak je arm niet dunner, maar je behoudt de constante druk om daarmee de toestand te behouden. Door het verhogen van druk d.m.v. strak en langdurig zwachtelen i.c.m. beweging (sporten) gaat je spierpomp harder werken waardoor het oedeem wordt afgevoerd. Hierdoor wordt een zo optimaal mogelijk resultaat behaald.

Helaas ben ik nu niet klaar. Ik zal mijn leven lang een elastische kous moeten dragen. Ik moet mijn lichaam leren kennen. Mijn oedeem leren kennen. Waar reageert het op, wat is de trigger ? Het is net een baby; als je net je eerste kindje hebt schiet je bij ieder huiltje in de stress: heeft ie honger, moet ie een schone luier of heeft ie slaap….? Ook ik stond 8 jaar geleden regelmatig met mijn handen in het haar : konden wij ooit dit hummeltje opvoeden tot een tevreden kind ? Gingen we ooit begrijpen welke signalen hij afgeeft en kunnen we juist handelen ? Zo is het ook met mijn arm. Moet er druk op, moet er meer druk op, moet ik rusten of juist bewegen. Het wordt een proces van leren, kijken, voelen en vooral (op tijd) handelen. Misschien kost het me ook wel heel veel tijd, misschien jaren, om de juiste manier onder de knie te krijgen. Ik zie er tegenop maar het moet. Ik kan deze Spongebob -arm ook niet achter het behang plakken, ook al zou ik dat graag willen.

All that we have is now…

Even geen stukje over Drachten. Wel over iets waarover ik graag wil schrijven. Vorige week keek ik TV hier in het ziekenhuis. Er kwam een trailer voorbij van “Komt een vrouw bij dokter”. Ik hoefde ditmaal eigenlijk niet lang na te kijken, ik wilde de film weer zien. De DVD heeft lang in de la gelegen thuis, ik durfde ‘m niet te kijken. Uiteindelijk wel gedaan. En nu dan weer. Veel mensen die ik ken willen de film niet zien. Te confronterend. Te rot. Te naar. Ik snap het wel. Maar ook weer niet.  Het is geen film over vreemdgaan. Geen film over hoe een man zijn zieke vrouw bedriegt. Het is een film over kracht. Onbegrip. Machteloosheid van een man die zijn vrouw ziet doodgaan. Het verhaal is zo sterk verfilmd. Eigenlijk vind ik dat je – als je m nog niet hebt gezien – m zou moeten kijken.

Want hee, waar lopen we nu eigenlijk voor weg ? Eindigheid ? Dood ? Ziekte ? Afscheid ? Ik weet als geen ander dat je leven eindig is, en soms ook veel te vroeg. Op de een of andere manier valt dat waarschijnlijk alleen te begrijpen als je dood in je nek hebt voelen hijgen. De angst hebt dat hij ineens weer voor je deur staat. Op een onbewaakt moment. De laatste jaren merkte ik dat – hoe betrokken mensen ook zijn – dat allerdiepste gevoel alleen bestaat bij mensen die hetzelfde hebben meegemaakt. Moeiteloos vond ik met die mensen hier tijdens mijn opname dezelfde klik. Het gevoel wat we stilzwijgend delen.

Borstkanker heeft bij mij ook nog wat restjes overgelaten. Beetje oedeem hier en daar. Wat onrust in mijn hoofd zo nu en dan. Een spettertje angst….Maar wat heeft het me ook veel rijker gemaakt. Ik kan oprecht genieten van mijn dagen. Echt zien wat belangrijk is. En daarom is de film zo waar: carpe diem, pluk de dag. Morgen kan alles anders zijn.

 

Nieuwe inzichten

Verplicht vakantie houden. Heb je het ooit gedaan ? Verplicht nadenken over jezelf, je lijf, je leven, je kunnen en je niet kunnen, je mogelijkheden en onmogelijkheden, je do’s en je dont’s en je doel. Waar wil je heen ? Rondrennen als een kip zonder kop, bezig zijn met geld en werken tot je erbij neervalt ? Ik schreef het al eerder, vandaag kreeg ik m weer een keer voor mijn kop. Want o wat baalde ik van mijn “programma” voor de komende week. In mijn altijd drukke bestaan is nauwelijks tijd voor mezelf, ik zit niet graag stil, ik lees nooit een boek (ja, op vakantie, als ik niks om handen heb)…

En nu heb ik ineens oceanen vol met tijd. Omdat ik ineens een ervaren patient ben die veel dingen al zelf kan. Het programma wordt rustiger, het beperkt zich tot eens per 2 dagen zwachtelen en tweemaal daags sporten. In de tijd daar tussenin heb ik tijd. Heel veel tijd. Geen was die moet worden gestreken, geen kinderen om op te halen, geen eten te koken, geen werk waar ik naar toe, geen hoofd wat overloopt van tientallen dingen die deze week geregeld moeten worden, geen kalender….

Het is niet eenvoudig om met deze nieuw verworven luxe om te gaan. Maar als je eenmaal je draai erin hebt gevonden, kun je opeens heel veel meer. Ontspannen. Schrijven. Denken. Lezen. Toch niet zo’n gek idee. Misschien moet ik het thuis ook anders aanpakken.

En een van mijn medebloggers stelde heel mooi (en die wil ik graag van haar overnemen):

De confrontatie, de spiegel en het aanleren van vaardigheden om nieuwe regie over je nieuwe lijf en leven te krijgen is misschien wel de belangrijkste bijdrage van Drachten.

Plan B

Plan A is niet gelukt; punt zetten achter een periode van ziekte en behandeling en hopen dat je het achter je kunt laten. Helaas.

Tijd dus voor plan B. Oedeem is chronisch. Gaat nooit meer weg. Vanochtend besprak ik het met mijn oedeemtherapeut hier en we kwamen tot de gezamenlijke conclusie dat dit een gebed zonder end is. In letterlijke vorm. Als ik eraan denk dat ik de komende 60 jaar of zo hiermee vooruit moet zakt me de moed nu en dan aardig in de schoenen. Zal ik in staat zijn om de discipline thuis op te brengen? Om – net als sokken – mijn fijne arm- en handkous iedere dag weer aan te trekken ? Om me niets aan te trekken van kijkende mensen en vragende blikken ? Dat wordt de grootste valkuil. Want hoe fijn is het om met een handkous om aardappels te schillen, een afwasje te doen, een vlecht te maken in mijn dochter’s haar, kleding te passen in een winkel, en zo kan ik nog wel even doorgaan….Ik geloof dat ik daarom een behoefte heb aan chronisch optimisme.

De behandeling van het oedeem gaat in een strakke regie door. Iedere ochtend zelf de zwachtels eraf halen, zelf de therapie en massagetechnieken aanleren onder begeleiding van de oedeemtherapeut, dan weer ingepakt worden door het zwachtelteam en tegelijk de fijne kneepjes van het vak leren om het zelf thuis te doen straks. Vandaag was ik – met mijn eigen toestemming – bovendien case studie. Met mijn toestemming keken een Engelsman en een Duitse dame van een duitse verbandmiddelen producent mee met het zwachtelen. Kon ik gelijk mijn talenkennis weer even ophalen want ze hadden natuurlijk allerlei vragen. Eerlijkheid gebiedt me te zeggen dat ik het zo aan het einde van de 2e week best zwaar begin te vinden. Het recht toe recht aan ritme van de dag in het ziekenhuis, het tweemaal daags op de fitnessapparaten het rondje doen (overigens is het sporten op zich geen straf, maar ik heb gewoon niets met fitness; én zoals het een goede Ram betaamt ben ik snel uitgekeken op eentonige dingen…). En daar tussenin eigenlijk niks.

Maar okee, ik ben over de helft en dezelfde eerlijkheid gebiedt me te zeggen dat het voor heel veel mensen eens goed zou zijn om in zo’n soort spiegel te kijken. En dan heel goed te beseffen wat je eigenlijk allemaal thuis hebt en kan. Dan kijk ik weer met heel veel zin uit naar het einde van de opnameperiode. En naar alle leuke dingen die ik weer heb verzonnen om te gaan doen. Waaronder heel snel op mijn paard springen als ik thuis  ben ! Want dat kan best met een kous om.

Zwaar

Het weekend thuis is fijn. Het gezicht van mijn dochter toen ze me zag staan op het schoolplein. De prachtige collage die de juf van mijn zoon met de hele klas heeft gemaakt. Thuis is het fijn, maar ik merk dat ik moe ben. Moe van alle informatie, moe van de gesprekken – sommige best intensief – met lotgenoten, moe van de lange reis naar huis en vooral moe van het gepluk aan mijn lijf, de beperking van een dik ingezwachtelde arm en de confrontatie met een chronische aandoening. Mijn chronische aandoening.

De zondagavond is zwaar, het afscheid van mijn huilende dochter die niet wil dat ik weer naar het ziekenhuis ga,de hele reis weer terug naar Drachten. Geen zin. Maar heej, ik ben bijna op de helft. Positief denken, de week is vast zó voorbij, Eenmaal in het ziekenhuis voel ik een soort van herkenning; de gangen, de lift, mijn kamer en mijn kamergenoot…het lijkt al snel of ik niet weg ben geweest. We kletsen wat over het weekend, pakken de tas weer uit en stallen de chipjes, toffees, carvan cevitam en andere lekkere dingen uit op “onze” kamer.

De nacht is slecht. Ik ben onrustig, kan niet goed slapen en lig te woelen. Mijn gedachten komen niet tot rust en het ziekenhuisbed draagt ook niet bij tot een fijne nachtrust. Tegen 5.00u ben ik er klaar mee en ik haal de zwachtels van mijn arm; vanochtend krijg ik toch weer nieuwe, ze moesten er toch weer af, dus die twee uur lucht gun ik mezelf wel. En om 7.15 start de dag alweer; met ontbijt. Mijn week ziet er nu wat rustiger uit; 2x per dag sporten, zwachtelen en oedeemtherapie. Dus genoeg tijd om te lezen, te schrijven en te denken.

Terugkijkend is mijn eerste week een succes. Mijn arm voelt veel soepeler, het team hier is erg professioneel, vriendelijk en daadkrachtig. One big family. Maar wel een family met veel vaardigheden. Ik vind het steeds onvoorstelbaarder dat er zo weinig bekendheid is over de unieke behandeling die ze hier geven. Met  mijn kamergenoten zijn we het eens dat het geloof verkondigd moet worden. Iedereen in medisch nederland moet weten over Drachten !

Mogelijk gemaakt door WordPress & Thema gemaakt door Anders Norén