Life's Great

~ Tegenslag is de springplank voor succes ~

Maand: februari 2012

Leven met een grote L

Voor zover ik dat al niet deed; ik ga proberen iedere dag en ieder moment te omhelzen en bewust te beleven. Het is zo makkelijk om uit iedere dag leuke dingen te halen. We rennen (of renden) ons allemaal gek, de wereld draait om geld, status, macht en aanzien. Zal ik je eens wat vertellen ? Daar draait het niet om. Werk is een manier om geld te verdienen, geld heb je nodig om te leven. Maar moet het altijd groots en meeslepend ? Nu ik hier zit is het de zoveelste confrontatie met wat echt belangrijk is. Een gezond lichaam, een fijn gezin en een warme plek om je thuis te voelen. Mensen die om je geven. Interesse hebben voor anderen en hun verhalen.

Er zitten hier mensen die van de ene op de andere dag te horen kregen dat ze kanker hadden, mensen die van de fiets werden afgereden en hun geheugen en herinneringen kwijt zijn, mensen die ’s avonds op de bank zomaar omvallen waarna hun hele linkerkant het niet meer doet. Nee, geen oude besjes, dertigers en veertigers met gezinnen…..Werelden stortten in, poten werden onder stoelen weggeslagen maar alle mensen die ik tot nu toe heb ontmoet zijn vechters. Rasoptimisten. Hoe zwaar hun letsel ok hoe uitzichtloos de situatie ook is, ze pakken iedere dag en omhelzen die. Want er zijn zoveel mooie momenten. Klinkt allemaal misschien zweverig, maar ik hoop echt dat ieder die dit leest hier nu eens echt over nadenkt.

Zoals met z’n vieren Nordic Walking doen vanmiddag in de buitenlucht. Wát heb ik daarvan genoten. Een belangrijk onderdeel van de behandeling hier in Nij Smellinghe is 2x per dag een uur bewegen. Gelukkig zijn ze ook hierin weer zeer inventief en gingen we dus vanmiddag onder begeleiding van de fysio een uur nordic walken in de omgeving van Drachten. Een hele welkome afwisseling.

 

“Turn your head, don’t look back, just set your sails for a new horizon, don’t turn away, don’t look down

There is life across the tracks, and it’s really not surprising, when you get there….”

 

Toverwoorden

Thuis ben ik een bezig bijtje, maar hier verveelt het ook niet snel. Vanochtend een vol programma. Om 8.00 staat de lymfeoedeemtherapeut aan mijn deur. Voor die tijd moet ik ontbeten hebben en gedouched zijn. Vroeg uit de veren dus. De peut vertelt mij over de behandeling die ze geven; een combinatie van massage van de lymfestations om het lichaam te activeren het lymfevocht af te voeren met compressie. Een half uur lang krijg ik een speciale massage : niet alleen functioneel maar ook nog ontspannend.

Wat mij al wel duidelijk is geworden hoe ongelooflijk inventief ze hier zijn in het vinden van de juiste technieken en trucs. Voor iedere situatie zoeken ze net zo lang tot ze de juiste oplossing hebben gevonden. Na de manuele drainage (want zo heet dat officieel) komt de volgende verpleegkundige  en word ik weer van vingers tot schouder strak ingezwachteld. Compressie is het toverwoord, druk is belangrijk om nu eerst de arm en de hand zo dun mogelijk te krijgen. Fijn is dat niet. In de loop van de dag zal ik overigens ervaren dat de hoge druk steeds beter te verdragen is. Om 10.30 moet ik me melden bij de fysiotherapeut voor een uur sporten. Aansluitend eten, rondje lopen, ff kletsen en om 14.30 weer een uur sporten. In de middagsessie moet ik eraan geloven; een conditietest staat op het programma; het resultaat is niet onbevredigend; ik heb een redelijke goede tot goede conditie… Na het sporten, wat niet meevalt met een enorm ingezwachtelde arm, hebben we even een 1,5 uur niets op het programma, dan is het alweer tijd voor het avondeten met aansluitend een gesprek met de lymfeoedeemtherapeut hoe om te gaan met deze chronische aandoening (want dat is het) in je thuissituatie.

Een hele waardevolle avond, want opnieuw hoor ik weer dingen waar ik niet bij stil had gestaan. Alle nadruk ligt op zelfbeheer en zelfmanagement. Het doel is om hier te vertrekken met een dunne arm, en de middelen en tools om het zelf binnen de grenzen te houden. En dat betekent niet dat ik niets meer mag. Wel dat ik consequent moet zijn. En wel dat ik keuzes heb. Je leven moet ook leuk zijn en niet alleen bestaan uit een dikke arm. Hé dat is fijn, eindelijk eens een hulpverlener die de verantwoordelijkheid bij jezelf neerlegt.

Alles heeft te maken met bewustwording. Ik heb een chronisch probleem, voor de rest van mijn leven. Net als een diabetespatient zal ik voortaan moeten beoordelen wat de status is van mijn oedeem en hoe ik er op moet reageren op die dag. Ik begin langzaam te begrijpen dat ik oedeem een werkwoord is. Zoeken naar balans, beweging, druk uitoefenen, risico’s inschatten maar vooral ook leven. Dingen doen die ik leuk vindt, en die goed zijn voor mijn mentale gesteldheid. Eén ding heb ik ook nu al geleerd; er is veel te weinig bekendheid bij artsen over lymfeoedeem, de (ernstige) gevolgen ervan, over de oplossingen die er zijn. En dat vroeg ingrijpen zo belangrijk is.  Het promotieteam Drachten is geboren !

Spiegeltje spiegeltje…..

Om 7.00u begint de dag in Drachten. Na een tamelijk onrustig nachtje in een conventioneel ziekenhuisbed start ik samen met mijn kamergenoot de dag met een ontbijtje op bed. Om 8.10 moet ik me al bij mijn eerste “afspraak” melden; de apotheek. Ze moeten voor het dossier mijn medicijngebruik in kaart brengen. Nou, daar valt niet veel in kaart te brengen, ik heb niet zo’n waslijst aan medicatie, dus sta binnen 5 minuten weer buiten.

Gedurende de ochtend zie ik een lymfeodeemtherapeut en maak ik kennis met de rest van de “groep”; met 8 mensen doorlopen we dit traject. 4 daarvan plus mijzelf zijn borstkanker patienten, de andere mensen hebben bijvoorbeeld lymfeoedeem in de benen.  Einde van de ochtend wordt dan de meting van mijn arm verricht; dik 1100 cc volumeverschil….Ik ben toch wel een zwaarder geval… De oedeemtherapeut geeft nog een keer aan dat ze het niet op kunnen lossen maar wel verwachten dat ze wat verbetering kunnen behalen. Vervolgens is het de beurt aan het zwachtelteam; ik wordt van vingers tot schouder vakkundig ingepakt met meerdere lagen verbandmiddelen om maar een zo goed mogelijke compressie te kunnen bereiken. Na het gezamenlijke middageten, ook wel weer gezellig, moet ik me ’s middags melden bij het opperhoofd van de afdeling fysiotherapie. Daar wordt weer mijn situatie onder de loep gelegd. En daar was ie dan: een hele grote, enorme spiegel. Binnen enkele minuten had de ervaren fysiotherapeut mijn situatie volledig ingeschat en zijn conclusie : ‘mevrouw, u bent veel te hard gegaan en enorm uit de bocht gevlogen… “… Dus… Met andere woorden: met mijn functionaliteit van de arm en schouder en de kracht en belastbaarheid zit het voor een heel eind goed. Daar was hij zeer over te spreken. Maar oei, dat werken…. 8 uur op een dag achter een buro en alles wat ik daar omheen doe… Ik moet serieus mijn situatie onder de loep gaan nemen… En dat was de vinger op de zere plek. Aansluitend kreeg ik nog een 3 kwartier oefentherapie, aan apparaten hangen in een fitnessruimte (want beweging en compressie gecombineerd stimuleert de afvloed van lymfeoedeem).

Teruglopend naar mijn kamer was daar dan confrontatie met mezelf… Waarom zit ik hier nu, zo ver van huis en haard, aan de andere kant van Nederland… Mama had het me al voorspeld: “het is goed dat je eens even op de rem wordt getrokken”… En die rem werd ineens, al gelijk op de eerste dag, enorm hard ingetrapt. Confrontatie. Ik besef dat ik dat hele lymfeoedeem probleem nog lang niet heb geaccepteerd. Maar het is er wel. En ik moet er iets mee. In ieder geval wordt dat me even teveel. Mijn kamergenootje vangt me op alsof we al jaren dikke vriendinnen zijn.. Zo bijzonder dat we dit zo samen aanvoelen, dat dit zo herkenbaar is en dat ik dat gevoel niet hoef uit te leggen.  Het lucht me op er zo over te kunnen praten met de mensen hier uit de groep. Het is makkelijk, het voelt alsof we elkaar al zo lang kennen. Geen onderwerp is vreemd, geen vraag is te gek. Contact met lotgenoten, iets waar ik nooit zo happig op ben geweest, blijkt nu al, op de eerste dag, een heel waardevolle schakel in het geheel te zijn. Hoe oud of hoe jong, met welke achtergrond dan ook.

De aftrap in Nij Smellinghe is heftig, confronterend maar bovenal zeer veelbelovend. Ik vind het geen straf om hier te zijn. Het zet de spotlight op mezelf. De mensen hier van het behandelteam zijn zo vriendelijk, het voelt alsof je in een warm bad wordt opgevangen. Natuurlijk ben ik benieuwd naar de rest van het programma, ik hou jullie – lieve allemaal – zeker op de hoogte de komende tijd. Vergeef me mijn typefouten hier en daar, het is niet gemakkelijk met een ingezwachtelde arm te tikken 😉

Ingechecked

Geland in Nij Smellinghe…Na een autoritje van ruim 2 uur, een hapje eten onderweg bij La Place en een heerlijke Mc Flurry als toetje word ik rond 19.45 ontvangen door een alleraardigste, met zwaar Fries sprekende verpleegkundige op de afdeling Neurologie/Dermatologie van ziekenhuis Nij Smellinghe. Ik krijg een 2 persoonskamer toegewezen – sjonge wat lijkt het hier op mijn eigen ziekenhuis waar ik werk – en niet veel later arriveert mijn kamergenote. Een aardige vrouw, ik schat haar eind 40, begin 50. Ze komt hier 2 weken… haar arm heeft “slechts” 500 cc volumeverschil… met mijn 1000 cc ben ik blijkbaar een wat zwaarder geval. Ik ruim mijn kastje in (gelukkig een eigen kastje met slot) en stal wat spulletjes uit op “mijn” nachtkastje. Helaas heeft een en ander weinig weg van een zorghotel… het is gewoon een ziekenhuis afdeling met bijbehorende ziekenhuisbedden…. Hmmm, dat zal even afkicken worden als je een boxspring gewend bent.

Even later komt verpleegkundige nummer 2 voor de intake. Meteen word ik op deze avond dus al flink beziggehouden. Met haar wordt kort mijn voorgeschiedenis doorgenomen, of ik nog bijzonderheden heb, mijn bloeddruk wordt gemeten (die natuurlijk wat hoger uitvalt door alle spannende dingen) en ik krijg een flinke grote map met leesvoer en informatie over de opname. Ik kan iedere dag zelf gaan eten beneden in het restaurant, ontbijt wordt op de kamer geserveerd en hier wordt ’s middags warm gegeten. Met mij worden nog 5 mensen opgenomen, ik verwacht dus wel wat groepsbijeenkomsten… De verpleegkundige wijst me in de gang op een planbord waar mijn dagelijkse schema op is vastgelegd. Morgen om 8.15 begint het programma. De dag is gevuld met oefentherapie, fysiotherapie tweemaal daags, manuele lymfedrainage (massagetechniek), zwachtelen, douchen, wassen, eten, groepsbijeenkomsten aan het einde van de dag (verplicht)…..

En god, wat ben ik blij dat ik mijn netbook bij me heb.. Ha ha, mijn kamergenoot heeft ook haar laptop mee genomen. Lang leve het digitale tijdperk. Voor tv moet je betalen, dus ik kijk wel tv via internet. Als ik daar uberhaupt tijd voor heb.Dan nog voor de beeldvorming; onze afdeling ligt ingeklemd tussen de verloskamers (al de nodige babyhuiltjes gehoord) en de afdeling Neurologie. Ik heb ook al lol: tegenover ons op de gang ligt een oud besje: “zuster ! …. .zuster !….. ” Oh neee… Deja vu… dit heb ik eerder gehoord in 2009 toen ik ergens in het buitenland in een ziekenhuis lag…

Dan ga ik nu maar eens mijn schema bestuderen voor morgen.

 

 

Bijna logeren

Mijn logeerpartijtje in Drachten gaat bijna beginnen. Nog even een paar dagen thuis en dan moet ik me zondag in het begin van de avond melden in Drachten. Hoe zal het me vergaan ? Ik ben erg benieuwd.

Het zal me moeite kosten mijn thuis, kindertjes, lief en beesten los te laten. Ik heb altijd graag de regie in handen, het geregeld zoals ik het graag zie, en de hele planning voor kinderen, mezelf en mijn gezin zit in mijn hoofd. Natuurlijk ben ik al vaker uitgevallen, niet aanwezig geweest en zo, maar 3 weken van huis is wel lang en lastig. Gelukkig kan ik de weekenden wel naar huis, al is het een hele reis… 220 km. Stiekem had ik al even uitgezocht of het OV een optie was, maar dat kunnen we snel vergeten. In Drachten hebben ze geen treinstation, ik ben vanuit Nijmegen 2,5 uur onderweg en dan ben ik pas in Heerenveen of Leeuwarden… Dan nog een poos met de bus… Dus nee, dat gaat m niet worden..

Ik zal mijn ervaringen hier bijhouden op mijn blog, in de hoop dat lotgenoten die in de toekomst worden opgenomen er wat aan hebben. Om mijn familie en vrienden te vertellen wat ik meemaak, voel en beleef. En boven alles, om jullie op de hoogte te houden of deze intensieve tijd me zal helpen dit chronisch lymfeoedeem – waar ik mijn leven lang niet meer van af zal komen – onder controle weet te krijgen.

 

Mogelijk gemaakt door WordPress & Thema gemaakt door Anders Norén