Life's Great

~ Tegenslag is de springplank voor succes ~

Maand: december 2011

Drachten

Gisteren ben ik voor de 2e keer in Drachten geweest. Voor degenen die het nog niet hebben gelezen; in Drachten in het ziekenhuis Nij Smellinghe zit een speciale werkgroep voor de behandeling van (ernstig) lymfeoedeem. In heel Nederland is dit de autoriteit op het gebied van lymfeoedeem, in geen enkel ander ziekenhuis is zoveel expertise aanwezig. Omdat ik na de wondroosinfectie van afgelopen juni een nog veel dikkere arm en met name hand heb gekregen die zich maar niet op laat lossen, heb ik in overleg met mijn chirurg een verwijzing gevraagd naar Drachten. Een week of 6 geleden had ik daar een eerste consult gehad bij de dermatoloog. Vervolgens werd ik uitgenodigd om nogmaals terug te komen, en dat was dan gisteren. Gisteren werd ik gezien door een team van 4 specialisten; een chirurg, een dermatoloog, een lymfeoedeemtherapeut en een fysiotherapeut. Kreeg natuurlijk de nodige vragen te verduren en moest uit de kleren zodat ze alles goed konden onderzoeken, de ernst van het lymfeoedeem, mijn schouderfunctie etc. etc.

Na het multidisciplinair overleg meldde de dermatoloog, dr. Bearda Bakker, mij dat ze mij een behandeling in het ziekenhuis daar willen aanbieden, omdat ze verwachten dat er nog wel winst te behalen is met mijn linkerarm. Er zit nu een volume verschil van zo’n 1000 cc tussen links en rechts. E.e.a uit zich in vermoeid en zwaar gevoel, gezwollen arm, hand en vingers met alle gevolgen van dien: kleding die niet past, klusjes die ik niet kan doen, krachtsverlies, vermoeidheid, verhoogde kans op infecties etc. etc.

De behandeling daar bestaat uit een opname van 3 weken waarin ik heel intensief behandeld ga worden; behandeling met lymfapress, fysiotherapie, huidtherapie, begeleiding door een dietiste, zwachtelen, fysiotherapie etc. Kortom, een heel dagprogramma. Een uiterste optie zou ook nog zijn een soort van liposuctie van de arm, waarmee de chirurg daar ook veel ervaring heeft, maar dat zie ik voorlopig niet zitten. We waren het al snel eens dat we het eerst conservatief gaan proberen.

Omdat (over) gewicht ook een slechte invloed heeft op lymfeoedeem, en ik eigenlijk wel een paar kilo te zwaar ben, moet ik van voor de opname een voedingsdagboek bijhouden (precies opschrijven wat, hoeveel, wanneer en hoe ik eet) en een stappenteller om gedurende een paar dagen om in kaart te brengen hoe mijn bewegingspatroon is. Al met al dus niet alleen maar “even” een arm die we laten behandelen, maar een “way of life” die je aan moet leren. De arts vertelde dat ik met name handvatten krijg om het lymfeoedeem in de hand te houden, zodat na de behandeling daar ik de zwelling in de hand kan houden. Zelfmanagement is heel belangrijk; dat je zelf de discipline kunt opbrengen om je hulpmiddelen te gebruiken. En dat is hartstikke lastig Want helemaal weg zal het lymfeodeem nooit gaan, ik ben voor de rest van mijn leven ertoe veroordeeld. Dus ook aan het dragen van de kous en allerlei andere hulpmiddelen.

Ik ben nu op de opnamelijst geplaatst. Ik weet nog niet precies wanneer maar binnenkort krijg ik een oproep voor opname. Van maandag tot vrijdag wordt ik dan opgenomen en in de weekenden mag ik naar huis. Ver van huis en haard, maar voor een goed doel. Gelukkig hebben ze Wifi in het hele ziekenhuis en kan ik dus alles bijhouden op mijn blog.

Bijtertjes

Soms lees ik blogs of berichten van lotgenoten op diverse social media. Er zijn genoeg momenten dat ik me afvroeg waar ze zich soms enorm druk om maakten, dat er dagenlang geschreven werd over bv het issue met Pink Ribbon.

Ik kon en kan er niet altijd begrip voor opbrengen hoe mensen zich soms vastbijten in iets. Totdat ik zelf besefte dat ik me vastbijt in mijn oude leven. Mijn leven van voor de kanker. Voor het auto ongeluk. Voor alle medicatie. Voor de dikke oedeem-arm. Ik haat mezelf er soms om dat ik niet kan en wil toegeven aan mijn veranderde lijf, de pijn die daarbij hoort en de ongemakken die het met zich meebrengt. Ik zou het mezelf er zoveel makkelijker med maken.

Ik bijt me vast in dingen die ik nog meen te kunnen zoals voorheen. Paardrijden, een gezin runnen, winkelen, alles wat je doet of althans: wilt doen als je 35 bent. Maar dan word ik genadeloos teruggefloten..
En ik wil er niet aan toegeven. Maar aan alle kanten protesteert mijn lijf. Overal voel ik pijntjes. Spieren en gewrichten die reageren op pillen en op mijn volledig overhoop gehaalde hormoonhuishouding. Mijn dikke arm die niet mee wil dn zwaar en pijnlijk is.

En dus ben ik net als zoveel fanatieke lotgenoten. Precies hetzelfde. Je bijt je vast in een voor jou goede zaak. Je wilt niet toegeven. Je wilt controle over eigen lijf en leden. Wij zijn winnaars. Want we hebben allemaal gevoeld tot op het bot wat het betekent om de controle totaal te verliezen. Alles uit handen te moeten geven. Omdat het kankerspook ons op de hielen zit. En dat heeft mij in de zesde versnelling gezet. Om me vast te bijten in het leven voor zo lang het duurt. Eruit te halen wat er in zit. Alleen kan mijn lijf het niet bijbenen….

 

Armperikelen en hormoonmedicatie

Het gaat niet echt beter met mijn oedeemarm. Ik vind het lastig de discipline op te brengen om mijn armkous te dragen. De armkous zorgt weer voor een zwelling van mijn hand en dan doe ik mijn handkous maar weer om, maar al met al kost het veel energie en vind ik het resultaat maar matig. Er zijn dagen dat ik er veel last van heb. Ik merk wel dat mijn arm echt verslechterd is de laatste maanden. Hij voelt zwaar en vermoeid. Functioneel gaat het allemaal nog wel, maar ik baal zo van mijn dikke hand en dikke vingers. Op mijn hand heb ik weken- zo niet maandenlang een kloofje wat maar  niet dicht wil. Ook een vicieuze cirkel waarschijnlijk; omdat min afweersysteem aan die kant niet goed meer werkt, helen wondjes ook niet goed.Wat ik ook probeer, de oplossing heb ik nog niet gevonden. Vrijdag 30 december moet ik weer terug naar Nij Smellinghe in Drachten. Misschien hebben zijn nog een behandelplan in gedachten. Ik ben benieuwd.

In de tussentijd verschilden mijn internist en mijn chirurg van mening of ik al dan niet moest switchen van medicatie. Postmenopauzale vrouwen moeten na enkele jaren van medicijn wisselen om de werking te verzekeren maar bij premenopauzale vrouwen is er daar geen onderzoek naar gedaan. Nu ben ik wel postmenopauzaal (m.a.w. hormonaal niet meer actief, in de “overgang” zeg maar) maar dat is niet van nature maar door een operatie.  De internist beschouwde me als postmenopauzaal, de chirurg als premenopauzaal die postmenopauzaal is gemaakt… Tja, wat moet ik met die informatie. Tot nu toe heb ik besloten om op mijn huidige medicatie te blijven, maar misschien veranderen we nog wel weer van inzicht…

 

Mogelijk gemaakt door WordPress & Thema gemaakt door Anders Norén