Gisteren ben ik voor de 2e keer in Drachten geweest. Voor degenen die het nog niet hebben gelezen; in Drachten in het ziekenhuis Nij Smellinghe zit een speciale werkgroep voor de behandeling van (ernstig) lymfeoedeem. In heel Nederland is dit de autoriteit op het gebied van lymfeoedeem, in geen enkel ander ziekenhuis is zoveel expertise aanwezig. Omdat ik na de wondroosinfectie van afgelopen juni een nog veel dikkere arm en met name hand heb gekregen die zich maar niet op laat lossen, heb ik in overleg met mijn chirurg een verwijzing gevraagd naar Drachten. Een week of 6 geleden had ik daar een eerste consult gehad bij de dermatoloog. Vervolgens werd ik uitgenodigd om nogmaals terug te komen, en dat was dan gisteren. Gisteren werd ik gezien door een team van 4 specialisten; een chirurg, een dermatoloog, een lymfeoedeemtherapeut en een fysiotherapeut. Kreeg natuurlijk de nodige vragen te verduren en moest uit de kleren zodat ze alles goed konden onderzoeken, de ernst van het lymfeoedeem, mijn schouderfunctie etc. etc.
Na het multidisciplinair overleg meldde de dermatoloog, dr. Bearda Bakker, mij dat ze mij een behandeling in het ziekenhuis daar willen aanbieden, omdat ze verwachten dat er nog wel winst te behalen is met mijn linkerarm. Er zit nu een volume verschil van zo’n 1000 cc tussen links en rechts. E.e.a uit zich in vermoeid en zwaar gevoel, gezwollen arm, hand en vingers met alle gevolgen van dien: kleding die niet past, klusjes die ik niet kan doen, krachtsverlies, vermoeidheid, verhoogde kans op infecties etc. etc.
De behandeling daar bestaat uit een opname van 3 weken waarin ik heel intensief behandeld ga worden; behandeling met lymfapress, fysiotherapie, huidtherapie, begeleiding door een dietiste, zwachtelen, fysiotherapie etc. Kortom, een heel dagprogramma. Een uiterste optie zou ook nog zijn een soort van liposuctie van de arm, waarmee de chirurg daar ook veel ervaring heeft, maar dat zie ik voorlopig niet zitten. We waren het al snel eens dat we het eerst conservatief gaan proberen.
Omdat (over) gewicht ook een slechte invloed heeft op lymfeoedeem, en ik eigenlijk wel een paar kilo te zwaar ben, moet ik van voor de opname een voedingsdagboek bijhouden (precies opschrijven wat, hoeveel, wanneer en hoe ik eet) en een stappenteller om gedurende een paar dagen om in kaart te brengen hoe mijn bewegingspatroon is. Al met al dus niet alleen maar “even” een arm die we laten behandelen, maar een “way of life” die je aan moet leren. De arts vertelde dat ik met name handvatten krijg om het lymfeoedeem in de hand te houden, zodat na de behandeling daar ik de zwelling in de hand kan houden. Zelfmanagement is heel belangrijk; dat je zelf de discipline kunt opbrengen om je hulpmiddelen te gebruiken. En dat is hartstikke lastig Want helemaal weg zal het lymfeodeem nooit gaan, ik ben voor de rest van mijn leven ertoe veroordeeld. Dus ook aan het dragen van de kous en allerlei andere hulpmiddelen.
Ik ben nu op de opnamelijst geplaatst. Ik weet nog niet precies wanneer maar binnenkort krijg ik een oproep voor opname. Van maandag tot vrijdag wordt ik dan opgenomen en in de weekenden mag ik naar huis. Ver van huis en haard, maar voor een goed doel. Gelukkig hebben ze Wifi in het hele ziekenhuis en kan ik dus alles bijhouden op mijn blog.