Life's Great

~ Tegenslag is de springplank voor succes ~

Categorie: Dagboek Page 1 of 2

Donderdag

Donderdag ga ik naar Maastricht.
Inmiddels weet ik wat meer over de afspraak en over de dokter. In de middag mag ik me melden in het MUMC. Daar worden via een speciale techniek  (lymfofluoroscopie) opnames gemaakt van de lymfebanen in mijn arm.

De lymfebanen in de arm worden zichtbaar gemaakt door een contrastvloeistof in te spuiten tussen de vingers en vervolgens wordt met een speciale camera bekeken in hoeverre de lymfebanen nog vocht transporteren van de hand naar de oksel.

Op basis van deze beelden kan de arts bepalen of er mogelijkheden bestaan om een zogenaamde shunt te plaatsen tussen het lymfevat en de bloedvaten. Hiermee worden de lymfevaten op microscopisch niveau (zo dik als een haar) “gekoppeld”‘ aan je bloedvaten.

Het MUMC is het enige ziekenhuis in Europa dat deze operatie onder lokale verdoving uitvoert. Ik ben uiteraard heel nieuwsgierig  naar de uitkomt van het onderzoek. Blijf mijn blog volgen voor de verdere ontwikkelingen.

Hand

Een half jaar verder na mijn laatste blog. Het gaat goed met mama. We hebben de schok van de volledig uitgezaaide borstkanker enigszins verwerkt. De rottige gedachten achter ons gelaten. Het komt omdat ze het zo goed doet. Hoe bang kan je zijn na berichten van uitzaaiingen en hoe relatief vlot zakt de dagelijkse onrust weg als je reageert op medicatie, het beeld rustig blijft en je in relatieve “gezondheid” door je dagen heengaat. De hormoonmedicatie doet zijn werk, de tumormarkers zijn stabiel en het heeft er alle schijn van dat haar nog wat tijd is gegeven. Het is nog niet klaar. Zelf sta ik weer aan de vooravond van mijn jaarlijkse controle. Dan vier ik mijn 10-jarig “jubileum”. Ik hoopt ooit de borstkanker achter me te laten maar ik kom er nooit van los. Ik overweeg wel om met mijn arts te bespreken dat ik na dit jaar de jaarlijkse mammografie wil stopzetten. Mensen om mij heen vragen vaak of ik nog onder controle ben. Ja, dat wel, maar alleen een foto van je borsten zegt dus blijkbaar niet zo veel. Mama was al die tijd onder controle, de foto’s waar jaar in jaar uit goed en toch krijgt ze 16 jaar na de eerste diagnose het nieuws dat de ziekte terug is. Dus wat voegt het toe ? Ik voel me rustig eronder, dus ik denk dat dit mijn laatste jaar zal zijn van mammografie.

Ik had een afspraak bij mijn huisarts. Voor een verwijzing naar het ziekenhuis in Maastricht.
E
en digitaal borstkankervriendinnetje van mij heeft al jaren te kampen, net als ik met lymfoedeem in haar arm. Vorig jaar heeft zij de stoute schoenen aangetrokken en heeft zich laten verwijzen naar het UMC in Maastricht.een plastisch chirurge behandelt daar patiënten met lymfoedeem middels super microchirurgie. Ze maken eerst een scan om te kijken of en waar de lymfe-afvloed stagneert en indien zinvol bevonden, worden er via een kleine operatie aders aangesloten op lymfevaten, in de veronderstelling dat op die manier de lymfeafvloed verbetert. Zij is er nu bijna een jaar verder nog helemaal blij mee. De armkous is zo goed als verleden tijd, ze kan met haar arm bloot leven en haar pijnklachten zijn zo goed als verdwenen.  Eerst heb ik het verhaal een tijdje gevolgd omdat ik uiteraard wilde kijken hoe het haar verging. Nu heb ik zelf een afspraak gemaakt om me te laten verwijzen.

Ik baal van mijn dikke hand, hij doet ook pijn en bij tijd en wijle wil ik mijn kous in de hoek gooien. Het is steeds het duivelse dilemma: kous aan want het is goed voor mijn arm, maar oh zo slecht voor mijn hand. Die stuwt op, wordt dik en doet pijn.

Ik hoop vurig dat ze daar mogelijk ook een (beetje) oplossing voor hebben, al zal dat niet meevallen. Een mooie hand is verleden tijd, daar reken ik niet meer op. Maar als is het maar een beetje beter dan dat het nu is. Kan ik maar iets langer die handkous af, al is het maar tijdens een feestje of zo. De armkous kan ik nog wel een beetje verbloemen, maar die handkous is er altijd, altijd in het zicht, en altijd daar. 24 uur, 7 dagen per week.
Niet geschoten is altijd mis, dus hopelijk reis ik binnenkort af naar het zuiden. Om te horen wat ze eventueel zouden kunnen betekenen.

PS en die plaatjes op de verpakkingen en sites van leveranciers zijn zo niet als de realiteit ! Altijd een mooi slank handje in een kous… Maar zo ziet dat er helemaal niet uit. Een hand in een kous is dik en fluffy, niet mooi en slank 🙁

Artikel NOS (met dank aan Gitte) d.d. 02-10-2017: https://nos.nl/artikel/2195835-primeur-robot-opereert-kankerpatiente-met-lymf-oedeem.html

Voor degenen die nog eens wat na willen lezen over wat mijn aandoening nu eigenlijk is, surf dan eens naar de site van het MUMC

 

Paardenbloem

Een paardenbloem. De pluisjes van een paardenbloem blaas je weg, ze komen ergens in een veld op de grond en blijven daar weken, maanden, soms jarenlang onopgemerkt liggen. Totdat jaren later een paardenbloem groeit uit dat zaadje. Zo kan het ook gaan met kanker. En zo is het gegaan. 16 jaar na de oorspronkelijke diagnose heeft mijn moeder uitzaaiingen.

Wat heeft het gestormd de afgelopen weken. Niet alleen buiten maar ook in mijn hoofd. Het kankerspook wat ver weg gestopt zat achter een deurtje beukt er met veel geweld doorheen. De rust die ik ogenschijnlijk had herontdekt nu ik bijna 10 jaar kanker”vrij” is volledig van tafel geveegd. Mijn moeders kant van de familie is gevoelig voor kanker. In 2001 kreeg zij zelf borstkanker en ook in haar familie komen verschillende vormen van kanker voor, overigens niet noodzakelijk aan elkaar gerelateerd. Ik had niet verwacht dat het kankerspook me weer zo van mijn stuk zou brengen. Mijn kanker was 10 jaar geleden in grote lijnen hetzelfde als die van mijn moeder, alleen had zij geen uitzaaiingen destijds en waren haar klieren schoon. Toch is het terug.

Over prognoses en levensverwachtingen praten we liever niet. Na een goed gesprek met de internist horen we dat er mogelijkheden zijn om met hormonale medicatie te starten om de ziekte te remmen en te stabiliseren. Haar spreekwoordelijke geluk is dat de ziekte pas zo laat na de oorspronkelijke diagnose de kop op steekt; dat geeft de artsen goede hoop: dat het een langzaam progressief proces is waarmee ze  met een beetje goede wil en een grote hoop geluk nog lang “door” kan met een goede kwaliteit van leven.

Het is raar om daar ineens zelf over in gesprek te zitten. Hoe ga je om met een leven dat rafelt aan het eind ? Belangrijkste is kwaliteit van leven, maar om daar over te praten als het zo dichtbij is voelt veel akeliger dan ik dacht. Ik weet dat mama mijn berichten leest. En ik heb diep diep respect voor de veerkracht van mijn beide ouders. Iedere bak stront die over hun wordt uitgestort bieden ze dapper het hoofd. Telkens als ik denk dat de rek uit hun elastiekje is, blijkt er toch nog aan getrokken te kunnen worden. Lieve pap en mam, wat de toekomst ook voor ons in petto heeft, we laten ons elastiekje niet knappen. Vechten doen we niet, ik hoop dat we nog net met 1 voet aan de goede kant van het lijntje zijn blijven staan. Love you.

CHEK2-gen; wel of niet testen ?

Er viel gisteren een brief op de deurmat van het UMC Utrecht. Ik had m al verwacht omdat ik in mijn werk de nieuwe test op het CHEK2-gen, een ander gen dat verhoogd risico op borstkanker, al veel langs heb zien komen. En me ook had afgevraagd of ik hier op getest zou moeten worden. Ik wilde de vraag bij mijn volgende controle stellen aan mijn behandelend arts, maar dat hoeft nu niet meer. In de envelop zat een uitnodiging om aanvullend genetisch onderzoek uit te voeren op het DNA wat ze al hebben van mij. Toen ik borstkanker kreeg hebben mijn moeder en mij onszelf laten onderzoeken op BRCA 1 of 2. De uitslag was negatief, wij zijn geen draagsters.

Ongeveer 5-10 procent van de gevallen van borstkanker en eierstokkanker wordt veroorzaakt door een erfelijke aanleg. De meeste bekende oorzaak is een mutatie in het BRCA1- of BRCA2-gen, geërfd van een van de ouders. Zowel mannen als vrouwen kunnen de genmutatie hebben en dus ook aan hun kinderen doorgeven. Elk kind heeft 50 procent kans om deze aanleg te erven van een ouder die de genmutatie heeft.

Het CHEK2-gen is een ander gen dat een verhoogd risico geeft op borstkanker (maar niet op eierstokkanker). In West-Europa komt één specifieke mutatie in het CHEK2-gen vaak voor. Dit is de zogenaamde CHEK2*1100deIC-mutatie. Andere mutaties in het CHEK2-gen komen in Nederland nauwelijks voor, en worden (nog) niet onderzocht. Eén op de 100 Nederlanders draagt deze CHEK2-mutatie. Dat is 1% van de bevolking. In families waar borstkanker vaker voorkomt, komt deze mutatie vaker voor, namelijk bij 5%. Vrouwen die deze genmutatie hebben zonder dat er borstkanker in de familie voorkomt, hebben een licht verhoogd risico op borstkanker van 20%. Vrouwen met een CHEK2-genmutatie bij wie borstkanker wel vaker voor komt in de familie hebben een versterkt risico op borstkanker, namelijk 35 tot 55%. Een vrouw die borstkanker heeft (gehad) en deze CHEK2-genmutatie draagt, heeft daarnaast een verhoogd risico om ook borstkanker in de andere borst te krijgen.

Omdat ik ook voor mijn kinderen (zowel jongens als meisje) wil weten of ze verhoogd risico lopen wil ik zoveel mogelijk weten over mijn genenpakket. Ik heb het antwoordformulier dan ook ingevuld. En aangevinkt dat ze ook mijn DNA mogen gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek. Want hoe meer ze weten, hoe sneller en beter de diagnose en hoe beter de behandelplannen. Dus hoe meer kans op genezing. Want niemand mag zijn naasten verliezen aan kanker.

Update: inmiddels is de uitslag bekend; ik ben geen drager van het CHEK2-gen.

Ongenuanceerd

Vandaag ontstond er weer de nodige ophef over een uitspraak in de media waarbij werd gemeld borstkanker patiënten met een borstsparende operatie “beter af” zijn dan patiënten die hun borst(en) hebben laten amputeren. Patiëntenverenigingen en iedereen die meent er iets over te moeten zeggen vallen over elkaar heen. De onderzoekers doen ongenuanceerde uitspraken welke gebaseerd zijn op patiëntgegevens uit een periode meer dan 10 jaar geleden. Er is zoveel veranderd. Er is zoveel meer ontdekt. Borstkanker is nooit hetzelfde. Bij iedere patiënt weer anders. Afhankelijk van zoveel factoren. Een uniek gebeuren. Wel of niet hormoongevoelig, groot of klein, agressief of mild, beginnend of ver gevorderd.

In borstkankerland zijn in ziekenhuizen multidisciplinaire teams gevormd die aan strenge eisen moeten voldoen omtrent registratie van patiënt gegevens, het aantal operaties wat moet worden verricht, patiënten worden meerdere malen besproken in teams, beleid wordt door meerdere specialisten uitgebreid besproken en bepaald, patiënten worden jarenlang begeleid en gevolgd, er worden gespecialiseerd verpleegkundigen opgeleid, etc. etc. Het kost veel geld, tijd en energie en er wordt vooral veel effort gestoken door al deze behandelaars en ondersteuners om patiënten het best mogelijke behandelplan te bieden. Ik maak zelf deel uit van zo’n team en zie wekelijks hoe ongelooflijk veel betrokkenheid er is in de zorg voor (borst)kanker patiënten. Ik heb me dan ook weer geërgerd aan de ongenuanceerde uitspraken in het nieuws vandaag. Patiënten worden onzeker en twijfelen aan hun behandeling. Heb ik wel genoeg gedaan ? Is er wel alles uit de kast gehaald ? Hebben de artsen hun werk wel goed gedaan ? Ze worden verwezen naar hun behandelend arts als ze twijfelen. Ik ben benieuwd hoeveel (ex-) patiënten er nu aankloppen bij hun arts ? Hoeveel poliplekken er gevuld worden en hoeveel geruststellende gesprekken er gevoerd moeten worden.

De rol van de media zou zoveel beter kunnen zijn. Als ze zich maar eens zouden verdiepen in de materie.

Late gevolgen

Een paar weken geleden zag ik op Twitter een oproep voorbij komen van Borstkankervereniging Nederland (BVN). Je weet wel, met die roze B in het logo, ze brengen ook zo’n blad uit wat wel eens hier of daar op een leestafel in een ziekenhuis of therapiepraktijk ligt. Er werden nieuwe leden gezocht voor de Expertgroep Late Gevolgen. Een hele mond vol. Binnen de BVN bestaan er zogenaamde expertgroepen waarin ervaringsdeskundigen vragen beantwoorden van patiënten, maar ook betrokken zijn bij artikelen voor nieuwsbrieven, presentaties, workshops, bijeenkomsten etc.

Onder late gevolgen worden langdurige veranderingen verstaan die patiënten ervaren op lichamelijk en/of psychisch gebied, door borstkanker e/o de behandeling van borstkanker in de jaren na de diagnose. Denk hierbij aan gevolgen van bestraling (bestralingsschade, lymfe-oedeem), vermoeidheid, zenuwpijn, geheugen en concentratiestoornissen, overgangsklachten en seksuele problemen. Al lezende op de site van BVN (www.borstkanker.nl) besefte ik me dat ik een aantal late gevolgen op mijn lijstje bij kon schrijven. En ik ben ervaringsdeskundige op het gebied van lymfe-oedeem. Een van de weinigen in Nederland die een oedeemarm heeft laten opereren om het volume te reduceren en functionaliteit terug te krijgen. Ik word dagelijks geconfronteerd met de gevolgen van de behandeling van borstkanker (nu 8 jaar na de diagnose), heb een blog geschreven over mijn ervaringen en geschreven voor de site van De Amazones.

Dus ik heb gereageerd. Enkele weken geleden woonde ik een bijeenkomst bij van de Expertgroep Late Gevolgen. Samen met lotgenoten zat ik daar. Ik voelde me begrepen en gezien. Hoefde niet uit te leggen waarom ik een handkous om heb, hoefde niet te verklaren hoe ik me voel. Ik merk dat borstkanker meer en meer tot mijn verleden behoort, de scherpe kantjes zijn eraf. In mijn vorige post schreef ik al dat ik mijn lijf weer terug wilde.

Sinds een paar weken ben ik dus “ingestapt” in de Expertgroep Late Gevolgen en ben ik lid geworden van BVN. Ik heb erover getwijfeld, moest ik dit allemaal weer aanhalen en zo veel met borstkanker bezig zijn ? Mijn arm is mijn dagelijkse lijntje met borstkanker in mijn verleden, helemaal ervan loskomen zal ik nooit. En niet alleen die arm, het is ook de vermoeidheid, de overgangsklachten en alles daaromheen.  En ondanks alles leef ik, functioneer ik, ben ik moeder en collega, oefen ik mijn hobby’s uit en voel ik me happy.  Ik hoop dat mijn verhaal mensen kan steunen die in hetzelfde schuitje zitten.

Nooit meer van jezelf

In de afgelopen jaren, nu zo’n 8 sinds ik de diagnose borstkanker hoorde heb ik al heel wat keren met ontkleed bovenlichaam voor artsen, assistenten, commissies, laboranten, etc. etc. gestaan. Altijd weer voor controles en beoordelingen. Artsen moeten voelen. Voelen of er afwijkingen zijn, er hobbels of bobbels of onrustige klieren zich manifesteren. Zorgen dat je borst goed op de plaat ligt voor de mammografie.
Inmiddels ben ik er een soort van aan gewend. Dacht ik. Vandaag had ik mijn jaarlijkse controle bij de radiotherapeut. Ik zie dr. R. ieder jaar. Een fijne arts, met heldere uitleg en straight to the point. Ik kom graag bij haar. Ook omdat zij een vrouw is. Misschien maakt het dat minder lastig dat je weer in je halve nakie in de onderzoekskamer staat. Dit keer had zij een jonge arts in opleiding bij zich. Of ik er bezwaar tegen had dat hij (het was een hij) er ook bij was. Nee, natuurlijk niet. Jonge artsen moeten het vak ook leren. Ik kon mijn gevoel goed uitschakelen, daar in die ziekenhuiskamer. Maar toch, toen ik terug zat in de auto, deed het meer dan ik daar dacht. Weer een vreemde jonge arts die mij moet bevoelen om het vak te leren.

En ik heb er over getwijfeld of ik het hier wel neer moet zetten. Maar ik doe het. Want hier schrijf ik mijn gevoel van me af, goed of slecht gevoel. En jullie mogen weten wat er achter de schermen gebeurt. Hoe rot het voelt. Dat je na de diagnose borstkanker je lijf nooit meer voor jezelf hebt. Want er wordt gevoeld. Om je te controleren. En natuurlijk is het fijn dat ze je in de gaten houden, maar ik merk ook dat ik er een beetje klaar mee begin te zijn. De angst dat de kanker terugkomt blijft altijd sluimerend, maar is niet meer zo aan de oppervlakte als een paar jaar geleden. En ik heb eigenlijk niet zo’n zin meer in vreemde handen aan mijn lijf. Als het niet strikt noodzakelijk is. Ik wil mijn lijf weer voor mij.

Mijn arts gaf aan dat ik in principe de controles mocht beëindigen. Omdat ik een studie zit zien ze me nog wel graag een jaar of 3 a 4 terug, dus ik zij eigenlijk meteen ” ja joh, ik kom volgend jaar weer ! ” Maar eigenlijk… ik twijfel eigenlijk. Dus ik heb nog een jaartje de tijd om er over na te denken. En dan beslis ik of mijn lijf weer een beetje van mezelf wordt.

Paard in Pink !

1 op de 6,6 vrouwen krijgt borstkanker. Daarmee is de ziekte doodsoorzaak nummer 1 voor vrouwen in de leeftijd tussen 35 en en 55 jaar. Zelf kreeg ik op 32-jarige leeftijd borstkanker, werd geopereerd, bestraald, kreeg chemokuren en  hormoonmedicatie.

Als “bijverschijnsel” ontwikkelde ik ernstig en chronisch lymfe-oedeem in mijn linkerarm en hand, waarvoor ik ook geopereerd werd, maar een aandoening die me levenslang zal achtervolgen en beperken in mijn functionaliteit. Na de diagnose en een ernstig auto-ongeluk 2 jaar later besloot ik te gaan doen wat ik altijd graag wilde: paardrijden.

Op 4 en 5 oktober a.s. wordt er door paardensporters in heel Nederland gereden voor Pink Ribbon. Deze stichting financiert projecten en onderzoeken op het gebied van behandeling, nazorg en lange termijn effecten van borstkanker. Ik wil me hiervoor inzetten en met mijn merrie Aischa rij ik samen met rijmaatje Jeany Heiden mee in de Pink Ribbon Sponsorrit op zondag 5 oktober in Hooge Mierde. En daarvoor heb ik jullie hulp nodig ! Ik zoek sponsors voor mijn rit. Via social media en crowdfunding wil ik proberen een mooi bedrag bij elkaar te rijden.

aischa

Foto door Genol de Jong

Mijn doel is om iedereen, maar vooral lotgenoten, te laten zien dat je na een levensbedreigende ziekte en chronische gevolgen altijd je leven weer kunt oppakken. Het hoeft niet het einde van de wereld en wat je graag doet te betekenen. Er zijn altijd kansen, je moet ze zien en grijpen. Natuurlijk is deze rit ook een mooie promotie voor de Enjoy the Ride ritten door heel Nederland, een initiatief dat ik zelf een warm hart toedraag. Ruiters moeten (kunnen) genieten op deze georganiseerde buitenritten in de prachtige natuurgebieden die wij in Nederland hebben.

Je kunt mij voor een vast bedrag of voor een bedrag per km sponsoren (de rit is 15 km). Iedere bijdrage, zo groot of klein, is welkom ! Al het geld komt ten goede aan de Stichting Pink Ribbon.

Wil je direct een bedrag sponsoren, ga dan naar mijn speciale actiepagina  en geef hier online een donatie via Ideal of eenmalige machtiging. Wil je het liever via mij doneren, stuur mij dan een mail met je naam en het te sponsoren bedrag.

(update 02-09-2014)

 

 

Zon!

Lente. Zomer. Blote benen, blote voeten, nagels gelakt, zwemkleding ligt klaar. Blote armen. Tja. Blote armen. Vandaag weer zo’n prachtige zonnige dag. De dagen vol regen hebben plaatsgemaakt voor strakblauwe luchten en een stralende zon. Vrolijk word ik van. De weerberichten voorspellen de komende dagen al zomerse temperaturen.

En ’s ochtends stap ik uit bed. De armkous heb ik tegen de ochtend afgedaan, nog half slapend. Omdat ik er soms klaar mee ben. Hij gaat ’s ochtends weer aan. Overal mensen op de fiets in T-shirts. De kids gaan met hun tasje naar het zwembad. Ik lunch met een vriendin in de zon en heb – eigenwijs als ik ben – mijn kous afgedaan. Even dan. Ik gun mezelf om die heerlijke zon even te voelen op mijn huid. En ook om, misschien tegen beter weten in, een beetje te hopen dat ook mijn oedeemarm toch wat zal verkleuren. Want straks wil ik niet 1 bruine arm en 1 witte arm. Ergens interesseert het me niet dat mensen kijken. Ik wil de kous af. Niet omdat mensen kijken, maar omdat ik het ZELF wil.
Het is niet goed. Mijn arm en vooral mijn hand reageren erop. Warmte en zon zijn slecht voor oedeem. Dus wegrijden bij mijn vriendin, na die heerlijke lunch in de zon, trek ik gauw de kousen weer aan. Hand en arm weer ingepakt.

Ik ben een buitenmens. Ik geniet van het mooie weer en van de geluiden buiten. Van de mensen die voorbij fietsen, de kinderen die naar het zwembad gaan. Maar ik baal dan ook weer zo. Ik wil ook vrijuit met mijn blote armen in de zon. Dat is verleden tijd. Die luxe kan ik mezelf niet permitteren. Wat voor jou misschien de gewoonste zaak van de wereld is. Een T-shirt aantrekken als het lekker weer is. Dat gaat niet. Ik zal de rest van mijn leven weloverwogen keuzes moeten maken, iedere dag weer. Wanneer kan ik het mezelf even gunnen en wanneer pak ik mezelf weer in mijn nekvel? Ik kan inmiddels heel gestructureerd zijn. Discipline opbrengen. Niet altijd makkelijk, maar ik MOET. Dus zie je me een keer zonder, vraag dan niet: ” Hee, hoef je de kous niet meer om ?” Gun me even mijn genietmomentje. Het duurt maar even….

Rem

Wondroos. Wie zou dat woord verzonnen hebben? Het klinkt zo… lief. Een roos is een mooie bloem. Een lieve bloem. Wondroos komt in de verste verte niet in de buurt van de omschrijving mooi. Of lief. Wondroos, in het Latijns erysipelas is een acute ontsteking van de huid en de onderhuid, veroorzaakt door een bacterie die via een klein wondje of in ieder geval via een beschadiging in de huid binnendringt en een acute infectie veroorzaakt. Mensen met lymfe-oedeem, ik dus, hebben een verhoogde kans op de ontwikkeling van wondroos, omdat het lymfesysteem beschadigd is en het lichaam de infectie niet op eigen kracht kan afweren. Maar ook mensen met een wond na operatie kunnen er mee te maken krijgen. Het is acute situatie, gepaard gaande met koorts, hoofdpijn, en algehele malaise.

Het is niet alleen een heel lastige en pijnlijke infectie maar ook een gevaarlijke, mits je niet op tijd start met de behandeling. De bacterie kan kan de diepe lymfebanen vernietigen en vaak blijf je, eenmaal met wondroos geconfronteerd, gevoelig voor recidief. Hoe meer last van oedeem, hoe hoger de kans op wondroos. Voor de operatie heb ik drie keer een infectie in mijn arm gehad. Ik had gehoopt dat na de operatie het niet meer terug te krijgen. Maar helaas loopt het anders.

Vanochtend word ik wakker met een pijnlijke handrug en onderarm. Ik herken het gevoel. Mijn huid staat strak en is zeer gevoelig. Ik zie kleine verontrustende bultjes op mijn hand en onderarm. Gelukkig heb ik altijd antibiotica in huis, en neem dus gelijk wat in. Voor de zekerheid overleg ik nog met de huisarts en met Drachten, maar er is maar 1 devies: antibiotica, rust en extra zwachtelen.

Toch verontrust het me dat de huisarts geen idee heeft over het nut van het extra zwachtelen. In Drachten bevestigen ze dat veel artsen hier niets van weten en alleen antibiotica voorschrijven. Gelukkig weet ik door schade en schande wat de beste remedie is, maar dat zou eigenlijk niet zo moeten zijn. Ik ben al onderbehandeld geweest in het verleden, waardoor het volledig uit de bocht vloog en ik in het ziekenhuis belandde aan het infuus. Ik ben blij met het zelfmanagement wat me in het Friese is geleerd. Ik kan daardoor pro-actief zijn en beperk daarmee hopelijk de schade.

Het lastigste van alles is dat ik weer onderaan de trap wordt gezet, althans zo voelt het wel. Je klimt op, je valt weer. Het gaat goed, je krijgt weer een terugval. Dus de rem erop. Dat is niet mijn ding, ik wil mijn leven leven, eruit halen wat erin zit. Het is zo moeilijk om je ALTIJD aan alle leefregeltjes te houden. En daar past remmen niet altijd bij. Toch rem ik. Met het idee dat ik dan straks weer gas kan geven…

Page 1 of 2

Mogelijk gemaakt door WordPress & Thema gemaakt door Anders Norén