Life's Great

~ Tegenslag is de springplank voor succes ~

Categorie: Drachten Page 1 of 3

Blij.. of… ?

Inmiddels ben ik 3,5 week na de reductie-operatie aan mijn arm. Het is fijn en niet fijn. Fijn is dat mijn arm 5 cm in omtrek smaller is en ik dus weer kleding normaal aanpas zonder rekening te hoeven houden met mijn dikke arm. Fijn is dat er bijna 2 liter (=2 kg) minder gewicht aan links hangt. Fijn is dat ik weer op mijn paard heb gezeten en ik links bijna net zoveel gevoel heb als rechts. Dat mijn vingers niet meer meteen doodslaan omdat de doorbloeding in mijn arm beter is geworden.

Niet fijn is mijn nog altijd dikke hand. Zoals ik ooit al schreef, die kousen zijn super voor je arm, ze doen echt goed werk, maar funest voor je hand. Volgens de chirurg wordt het in de loop van de tijd beter en wordt de hand ook iets dunner, maar voor nu geloof ik er nog niet in. Ik heb een dik gezwollen ballonnetje onderaan die mooie slanke arm hangen. De kous geeft bij lange na niet voldoende druk op de handrug en de hele dag met extra zwachtels omlopen is het ook niet, zeker omdat het resultaat te wensen overlaat. Zodra ik de armkous heb om bijv. even te douchen zie je mijn hand bijna bijtrekken…Als ik mijn arm strek voelt de huid rond mijn onderarm raar en strak. Alsof ik een stukje “tekort” kom. Het trekt en is overgevoelig.

Ook valt het me tegen hoe doof en raar mijn hele arm, onder en boven, voelt. Er zitten her en der dode stukken op mijn huid, waardoor ik bijvoorbeeld geen warm en koud voel. Aanraking is vervelend omdat er een hyperesthesie is opgetreden na de operatie. Met andere nederlandse bewoording: doordat er zo heftig in de arm gewerkt is zijn de zenuwuiteinden beschadigd waardoor er een overmatige gevoeligheid van de uiteinden van de gevoelszenuwen van (delen van) de huid is ontstaan. En dat is niet lekker. Al helemaal niet als er ook nog zo’n superstrakke kous overheen moet….
Van tevoren kende ik deze risico’s, ik heb ze ook bij eerdere operaties meegemaakt. Ik wist van de package deal van het levenslang dragen van een kous. En ik doe echt mijn stinkende best. Mijn zelfdiscipline is enorm. Maar soms, als ik dan weer even denk dat ik echt altijd die kous om moet houden (ja iedereen, levenslang, 24 uur per dag… dus NEE hij gaat niet meer af…. ) dan slaat de schrik me om het hart. Kan ik dat opbrengen ? Kan ik die zelfdiscipline behouden ? Ook als ik een keer geen zin heb ? Als het warm weer is ? Als ik wil zwemmen met de kids ? Als ik op vakantie ben ?

Nee, ik heb geen seconde spijt van de ingreep. En ik ben misschien ook wel ongeduldig, ik ben immers pas 3 weken na de ingreep. Maar ik hoop met heel mijn hart en ziel dat het gevoel van de huid toch echt gaat verbeteren. Dat mijn hand stiekem en misschien nog wel iets dunner wordt… Dat het zo goed wordt dat ik straks misschien wel een keer een avondje de kous af kan houden als ik er even klaar mee ben.. Dat mijn angst dat de arm vol zal lopen ongegrond zal blijken. Voor nu: maandag moet ik alweer “even” op en neer naar Drachten voor controle. Waarschijnlijk sta ik dan binnen 10 minuten weer buiten. Een dunne arm is me veel waard, maar ik moet er – weer – veel andere dingen voor inleveren. En daarvan hoop ik echt nog wat terug te krijgen…

3 weken postoperatief. Minder blauwe plekken en links lijkt zelfs dunner dan rechts.

3 weken postoperatief. Minder blauwe plekken en links lijkt zelfs dunner dan rechts.

3 weken postoperatief

De hand wil niet echt mee. Echt helemaal dun zal deze ook nooit worden, al hoop ik nog wel op verbetering

De hand wil niet echt mee. Echt helemaal dun zal deze ook nooit worden, al hoop ik nog wel op verbetering

Er zit progressie in. De spierpijn in mijn schouderregio nam de afgelopen dagen het meeste van mijn aandacht in beslag. Bont en blauw was ik. Onder narcose kunnen ze alle kanten op met je arm en dat voel ik. De chirurg vertelde dat hij zo’n 400 x beweegt met de canule in de arm om het overtollig ontstane vetweefsel en fibrose weg te halen. Er wordt per operatief een vloeistof ingespoten waardoor hetgeen eruit moet meer vloeibaar is en dus ook beter kan worden afgevoerd. In totaal, dus vloeistof en weefsel is er 3 liter uit gehaald. En dat merk ik wel in het gewicht.
De arm heeft wel veel te leiden. Al het onderhuids weefsel, zenuwbanen, spieren ed. wordt natuurlijk flink “te pakken” genomen, met als gevolg bloeduitstortingen en een doof gevoel over de hele huid. Maar het weegt allemaal op tegen het verlies aan gewicht. Want zelfs nu met een nog ingezwachtelde arm, voelt het al licht. Licht in beweging.

preoperatief
5 dagen postoperatief

5 dagen postoperatief

Trein

Alsof er een trein, een flinke, over mijn arm is gereden. Natuurlijk vertellen alle doktoren wat je kan verwachten, dat het pijnlijk zal zijn, dat je morfine krijgt, dat het blauw wordt, dat je spierpijn zal hebben, ook tot ver richting de schouder….maar als dan ook alles waarheid wordt…..

Op de OK word ik ontvangen door een alleraardigste anesthesie assistent. Zij gaat eens rustig bekijken waar ze het beste het infuus kan aanleggen, want dat valt in mijn geval niet mee. Ik ben een gevalletje  “lastig te prikken” en dan bedoel ik ook : LASTIG. Ze stelt me op mijn gemak en neemt de tijd, want ze wil in 1x goed zitten. Dat lukt (wat een engel) en ik word de OK op gereden. Weer spannend, maar al snel krijg ik het zuurstofmaskertje voor mijn neus en twee tellen later ben ik wel vertrokken (al weet ik dat zelf niet…). Als ik wakker wordt op de verkoever krijg ik maar 1 signaal door: pijn! Oei, in mijn arm worden messteken gegeven, althans, zo voelt het. Maar ik ben zo blij dat ik mijn ogen weer open heb, hoor, zie en voel. De tweede die ik zie is een bekend gezicht, zuster E. van het zwachtelteam. Mijn tranen nemen even de overhand, puur van alle spanning en dat het nu voorbij is. Mijn arm word ingepakt en al gauw mag ik terug naar de afdeling. De morfinepomp is fijn, maar ik wordt er ook heel misselijk van, dus in de avond stap ik over op paracetamol. Dat gaat beter.

Slapen lukt de eerste nacht wel heel aardig, waarschijnlijk van al die medicatie. Mijn lief zit aan mijn bed, maar ik val steeds in slaap…Afgelopen nacht gaat het wat minder. Ik weet mezelf geen houding te geven in het veel te oncomfortabele ziekenhuisbed, de infuuspomp staat te ratelen en de airco waait boven mijn hoofd. Het feit dat ik bijna de hele dag al in datzelfde bed heb gelegen draagt er niet aan bij…Halverwege de nacht slaat de infuuspomp op tilt waarna het door de nachtdienst wordt verwijderd. He he, bewegingsvrijheid! Ik kan zelf naar de wc als ik dat wil.

’s Ochtends lukt de opstart niet goed,ik blijf de hele dag een beetje gammel en ook een opkomende verkoudheid speelt me parten. Vandaag zie ik voor het eerst weer mijn arm. Nog rood en roze van het desinfectiemiddel en ik zie talloze gaatjes in mijn vel. En…een dunne arm…Ik had het al gevoeld bij het bewegen. Veel lichter. Nu voel ik wat ik mee heb gezeuld al die tijd.

Het gaat goed, de dokter is tevreden en mijn eerste nieuwe kous is aangemeten. Het wordt een speciale, voorlopig met een schoudertop, om te voorkomen dat het daar gaat stuwen. Met een paar dagen zal de kous er zijn en omdat ik vorig jaar het zelfmanagement-deel al heb doorlopen, hoeft dat nu niet meer. Ik heb er veel voor over, het kost wat doorzettingsvermogen, maar ik heb er vertrouwen in dat het mooi wordt. Vooral dragelijker wordt.  Dus alsjeblieft, vraag me niet wanneer die kous af mag en of het nu “over” is. Want die kous, daar kom ik niet meer van af, nooit meer.

na……OK

De operatie is achter de rug. Pffff. De chirurg was erg tevreden over het verloop en is er 3 liter uit mijn arm verwijderd. Een hele last minder….Ongelooflijk ook dat het kan…..Nu na de operatie gaat het al snel de goede kant op. Ik ben weer op de been en heb gegeten. Ben ook erg benieuwd naar de revalidatie. Wrodt absoluut vervolgd…..

A sort of homecoming

Ik trek de deur open van de auto. Het is donker en een ijzig koude wind waait in mijn snoet. We halen twee flinke tassen achter uit de auto en terwijl mijn lief de auto parkeert wacht ik in de hal. Bekend terrein. Nij Smellinghe ken ik onderhand zo goed als mijn “eigen” ziekenhuis. Mijn telefoon kent het ook, want moeiteloos heb ik direct verbinding met het gratis WiFi netwerk. Door het hele ziekenhuis beschikbaar en mijn lifeline – alweer – met de buitenwereld.

Op de afdeling kom word ik mijn kamer gewezen. Ik maak kennis met mijn kamergenoot en we kunnen het eigenlijk meteen goed vinden. Dat is dan wel weer fijn als je hier enige tijd moet verblijven, min of meer verplicht  met elkaar “opgescheept”. Zij blijkt me te kennen van mijn blog, wat me verrast. Maar tegelijk word ik er heel blij van, want dát was nu juist mijn doel. Bekendheid geven, zorgen dat mensen weten dat er behandeling mogelijk is en zorgen dat je als zoekende patiënt weet wat je kunt verwachten. Want er is maar bijzonder weinig te vinden over ervaringen van mensen die hier geweest en behandeld zijn.

Na een belabberde nachtrust zie ik alle disciplines van de afdeling weer aan me voorbij komen. En hee, ze zijn me nog niet vergeten.In dat opzicht wel een soort van leuk. Het voelt niet helemaal vreemd. De verschillende mensen die ik vandaag spreek hebben me eigenlijk niet veel nieuws te melden. Behalve dan dat ik het reanimatie-beleid moet doorspreken met de arts…oeps… Het grijpt me later op de dag weer even naar m’n strot, want natuurlijk is het wel een operatie. En aan iedere operatie zitten risico’s.

Halverwege de ochtend meten ze mijn  veel te dikke arm nog maar eens op. Een verschil van ruim 1200 cc. Dat is toch meer dan ik dacht… En gaan preoperatief de zwachtels er weer om. Nog even om het laatste restje eruit te kunnen krijgen. De rest van de dag is mijn programma niet erg vol. Nog een gesprekje met de fysiotherapeut en vanavond wordt de groep dan weer verwacht bij een groeps-informatiebijeenkomst. Maar laat ik dat nu vorig jaar allemaal al 1,5 keer gedaan hebben….Er wordt hier een twee-weeks programma “gedraaid” dus ja, eigenlijk wordt dit een soort van herhalingscursus. Voor mij persoonlijk weinig toegevoegde waarde maar wel goed om mee te maken als je hier nooit eerder bent geweest. Want je steekt er echt wel wat van op. Alleen jammer dat – wanneer je als operatieve patiënt hier bent – dat hele riedeltje weer moet doorlopen.

Wat ik grappig vindt om te zien is dat er ook hier wel wat veranderingen zijn doorgevoerd voornamelijk qua informatievoorziening. Lang niet alles is verbeterd (nog steeds een te lage waterbak waardoor je moeilijk kunt meten als je daar met je arm in moet) maar ze doen hun best. Woensdagmiddag ga ik onder het mes. Ik ben zo verschrikkelijk nieuwsgierig naar het resultaat…

Voor en…… ???

Volgende week rond deze tijd heb ik een dunne arm.. Woensdag gaat de reductie operatie plaatsvinden in ziekenhuis Nij Smellinghe in Drachten. Zondagavond word ik opgenomen.

Om mijn lezers een idee te geven: dit is de huidige situatie. Je kunt goed zien dat het probleem voornamelijk zit in de onderarm en de hand. Dat geeft niet alleen de hele dag door een zwaar gevoel (links – rechts verschil >800 cc) maar ook, wat je kan voorstellen, functionele klachten als moeheid, nek- en rugklachten, klachten van de pols en bewegingsbeperking in de hand en pols. Ik sla me er tot nu toe wel doorheen, maar stiekem ondervind ik natuurlijk veel last in mijn dagelijkse leven: van prive tot werk, van sport tot hobby. Mijn passie paardrijden kan ik niet uitoefenen zoals ik zou willen omdat ik kracht en souplesse tekort kom, het is moeilijk de haren van mijn dochter te doen of eten te koken met een handkous om en als secretaresse werken is lastig met zo’n dikke arm en hand.

links is de aangedane arm, rechts de gezonde arm.

In mijn blog hou ik jullie op de hoogte van de gang van zaken rondom, voor en na de operatie, de resultaten, mijn ervaringen, in de hoop wat meer bekendheid over de chronische aandoening lymfe-oedeem te krijgen en lotgenoten mogelijk te kunnen helpen in het behandeltraject.

Reductie-operatie van een dikke arm

D-day komt dichterbij. Inmiddels weet ik dat ik op 13 maart geopereerd ga worden. Een reductie-operatie van mijn arm. Vorige week ben ik nogmaals naar Drachten afgereisd en heb een aantal gesprekken gevoerd met de chirurg, de anesthesist en de preoperatieve screening. Mijn bloed is geprikt, de OK datum is bekend, de opname is geregeld. Vandaag over 3 weken sta ik aan de vooravond van wat hopelijk een hele fijne ervaring wordt. Een ingreep waarvan ik hopelijk over een poosje kan zeggen: “dat had ik veeeeeeel eerder moeten doen”. Ik hoop op een betere functionaliteit van mijn hand en arm. Ik hoop dat ik mijn passie, paardrijden, weer zonder al te veel problemen kan uitoefenen. Ik hoop op minder klachten van mijn nek en schouder. Ik hoop op kleding die ik weer normaal kan dragen zonder 3 maten groter te hoeven kopen omdat mijn arm er niet in past. Ik hoop op mijn jasjes die ik weer aan kan trekken, die nu werkeloos op zolder hangen te wachten. Ik heb ze niet weg willen doen omdat ik hoop had op verbetering.
Volgens de chirurg ben ik een prima kandidaat voor de ingreep. Inmiddels heb ik diverse foto’s gezien en artikelen gelezen waaronder een artikel wat in The British Journal is gepubliceerd door de chirurgen van Nij Smellinghe en de dokter die de techniek heeft uitgevonden, uit Malmo in Zweden. De resultaten, ook op de lange termijn zijn goed te noemen. Wel is de package deal het levenslang dragen van een armkous. Maar dat moest ik toch al wel.

Ik ga mijn blog bijhouden tijdens mijn opname, omdat ik vind dat er echt veel te weinig aandacht is voor de behandeling, conservatief danwel operatief, van lymfe-oedeem. Ik hoop dat ik hiermee een steentje bij kan dragen aan de betere bekendheid en de mogelijkheden voor lotgenoten. En ik hoop dat er meer over de ingreep en de resultaten naar buiten komt, toegankelijker wordt voor patiënten en mensen die de ingreep ook overwegen. Want lymfe-oedeem moet en kan ook behandeld worden. Je hoeft er niet mee te blijven zitten. Doe dat ook niet want hoe eerder je het weet te behandelen hoe beter het is en hoe minder je hinder van ondervindt.

Overstag

De laatste berichten die ik schreef over het gebruik van lymfetaping waren natuurlijk positief. Het hielp mij enorm mijn oedeem-arm soepel en onder controle te houden. Totdat het ging kriebelen. En heel erg kriebelen met veel huiduitslag. Inmiddels zijn we weer een poosje verder en ben ik volledig terug aan de kous en zwachtelen. De arm is wel redelijk stabiel, maar oh, wat moet ik er veel energie in steken om het zo te houden. Iedere nacht zwachtel ik mijn arm om de moeheid en pijn eruit te krijgen. Iedere week rij ik op en neer naar mijn oedeemtherapeut voor behandeling…Tot voor een paar weken geleden kreeg ik dat nog voor elkaar maar de laatste dagen lukt het me niet. Ik wordt moe van het zware gevoel in mijn arm, mijn functionaliteit wordt steeds meer beperkt door die zware arm en zere schouder, en met paardrijden hou ik het moeilijk vol omdat mijn vingers doodslaan als ik mijn hand sluit (de bloedtoevoer wordt verstoord door al het vocht in arm en hand).

Het nadenken over een operatieve ingreep aan mijn arm, de zgn. lymfe-liposuctie die alleen in Nij Smellinghe wordt uitgevoerd, heb ik steeds voor me uitgeschoven. Weer een operatie, weer zoveel kilometers rijden, weer een opname…..in de hoop dat ik het onder controle kon houden. De grootste reden was de wetenschap dat je 24 uur per dag een kous moet dragen na de ingreep. Met de operatie wordt de oorzaak van het lymfe-oedeem niet weggenomen, maar ze kunnen wel je arm op oude “gezonde” omvang terugkrijgen, waarna je levenslang (……) dag en nacht een kous moet dragen om dit te onderhouden. Buiten dat het de vermoeidheids- en zwaarheidsklachten (gedeeltelijk) zal verlichten, wordt het ook weer makkelijker om kleding aan te trekken, want dat valt met een dikke arm en kous niet mee.

Eerlijk naar mezelf toe ben ik nu ook iedere dag, dag in dag uit, aan het tobben met kous, zwachtelen etc. etc. Dus daar ben ik toch al aan gewend. En of ik nu ’s nachts een kous aan moet trekken of een zwachtel om…iets moet ik ermee… Na goed nadenken, zoveel mogelijk informatie opzoeken, zelfs in Zweden in het ziekenhuis van Malmo contact gehad waar de grondlegger van deze operatie werkt en bij mezelf te rade gaan heb ik besloten dat ik me toch opnieuw wil laten beoordelen voor het multidisciplinair team of ik in aanmerking kom voor een operatieve ingreep. Wat heb ik te verliezen ? Slechter dan dit kan het in ieder geval niet worden, en ik moet nog zo lang met deze arm.. ik ben pas 36 en moet er niet aan denken altijd zo’n dikke (of misschien zelfs nog dikkere) arm te hebben….

Mijn arts ging akkoord en heeft mijn verzoek direct gehonoreerd. Binnenkort reis ik dus weer af naar Drachten om te horen of ik in aanmerking kom voor een lymfe-liposuctie / reductie-operatie voor mijn arm waar nu bijna een liter verschil in zit t.o.v. mijn gezonde rechtse arm. Het kost me wel moed maar zo wil ik ook niet doorgaan. Ik hou jullie op de hoogte in mijn blog.

Meer informatie over de ingreep is te lezen op : http://www.nijsmellinghe.nl/519/lymfoedeemkliniek-polikliniek/chirurgie

Druk

De laatste dagen Drachten glijden langzaam aan me voorbij. Het is vandaag de eerste echte lentedag. Het programma in het ziekenhuis is de laatste dagen niet heel druk. Ik heb dus tijd. Een van de fysiotherapeuten noemde de opname een ‘periode van bezinning’. Daar heeft hij – nu terugkijkend – heel erg gelijk in.

Vandaag is mijn nieuw aangemeten armkous met hand binnengekomen. Van de twee kwade (zwachtelen of kous) de minst beroerde, maar nog altijd een onding om om je arm en vooral om je hand te moeten dragen. De kous moet precies goed passen om de juiste compressie (druk) op de juiste plaatsen te geven. Het ding geeft me wat meer bewegingsruimte, maar mijn hand wordt er niet veel beter van. Ze zijn wel aardig tevreden, zo’n 250cc afname uit de arm en 3 cm in omtrek eraf. De handrug blijft een probleem. Met het dragen van de kous i.p.v. de zwachtels zie ik de bolling op mijn hand weer toenemen. Op een hand kun je bijna geen druk uitoefenen, dat zal een zorgenkindje blijven…

Een revolutionaire techniek hebben ze niet in Drachten. Wel de juiste zorgverleners in een gecombineerd team (oedeem-, fysio- en huidtherapeuten, dermatoloog, chirurg, dietist etc.).

Ze hebben hier geen wereldschokkende zaken verkondigd, wel tips en trucs. Zoals het belang van druk. Zie je oedeem als een spons: als er geen druk is op de spons, zuigt deze zich vol. Knijp je ‘m in (compressie) dan loopt de spons weer leeg. En wanneer je verhard oedeem (fibrose) hebt (zoals ik) dan loopt de spons heel langzaam leeg. Wanneer je de spons ingeknepen houdt kan deze zich niet volzuigen. Conclusie: constant druk op oedeemgebied houden om te voorkomen dat het weer volloopt. Allemaal heel logisch, daar hoef je niet voor gestudeerd te hebben. Met een elastische kous maak je arm niet dunner, maar je behoudt de constante druk om daarmee de toestand te behouden. Door het verhogen van druk d.m.v. strak en langdurig zwachtelen i.c.m. beweging (sporten) gaat je spierpomp harder werken waardoor het oedeem wordt afgevoerd. Hierdoor wordt een zo optimaal mogelijk resultaat behaald.

Helaas ben ik nu niet klaar. Ik zal mijn leven lang een elastische kous moeten dragen. Ik moet mijn lichaam leren kennen. Mijn oedeem leren kennen. Waar reageert het op, wat is de trigger ? Het is net een baby; als je net je eerste kindje hebt schiet je bij ieder huiltje in de stress: heeft ie honger, moet ie een schone luier of heeft ie slaap….? Ook ik stond 8 jaar geleden regelmatig met mijn handen in het haar : konden wij ooit dit hummeltje opvoeden tot een tevreden kind ? Gingen we ooit begrijpen welke signalen hij afgeeft en kunnen we juist handelen ? Zo is het ook met mijn arm. Moet er druk op, moet er meer druk op, moet ik rusten of juist bewegen. Het wordt een proces van leren, kijken, voelen en vooral (op tijd) handelen. Misschien kost het me ook wel heel veel tijd, misschien jaren, om de juiste manier onder de knie te krijgen. Ik zie er tegenop maar het moet. Ik kan deze Spongebob -arm ook niet achter het behang plakken, ook al zou ik dat graag willen.

Nieuwe inzichten

Verplicht vakantie houden. Heb je het ooit gedaan ? Verplicht nadenken over jezelf, je lijf, je leven, je kunnen en je niet kunnen, je mogelijkheden en onmogelijkheden, je do’s en je dont’s en je doel. Waar wil je heen ? Rondrennen als een kip zonder kop, bezig zijn met geld en werken tot je erbij neervalt ? Ik schreef het al eerder, vandaag kreeg ik m weer een keer voor mijn kop. Want o wat baalde ik van mijn “programma” voor de komende week. In mijn altijd drukke bestaan is nauwelijks tijd voor mezelf, ik zit niet graag stil, ik lees nooit een boek (ja, op vakantie, als ik niks om handen heb)…

En nu heb ik ineens oceanen vol met tijd. Omdat ik ineens een ervaren patient ben die veel dingen al zelf kan. Het programma wordt rustiger, het beperkt zich tot eens per 2 dagen zwachtelen en tweemaal daags sporten. In de tijd daar tussenin heb ik tijd. Heel veel tijd. Geen was die moet worden gestreken, geen kinderen om op te halen, geen eten te koken, geen werk waar ik naar toe, geen hoofd wat overloopt van tientallen dingen die deze week geregeld moeten worden, geen kalender….

Het is niet eenvoudig om met deze nieuw verworven luxe om te gaan. Maar als je eenmaal je draai erin hebt gevonden, kun je opeens heel veel meer. Ontspannen. Schrijven. Denken. Lezen. Toch niet zo’n gek idee. Misschien moet ik het thuis ook anders aanpakken.

En een van mijn medebloggers stelde heel mooi (en die wil ik graag van haar overnemen):

De confrontatie, de spiegel en het aanleren van vaardigheden om nieuwe regie over je nieuwe lijf en leven te krijgen is misschien wel de belangrijkste bijdrage van Drachten.

Page 1 of 3

Mogelijk gemaakt door WordPress & Thema gemaakt door Anders Norén