Life's Great

~ Tegenslag is de springplank voor succes ~

Categorie: Geen categorie Page 1 of 10

Inspiratie

In januari vertelde ik jullie dat ik een speciale lussenteugel heb besteld in Engeland. Ik verwacht dat deze binnenkort zal arriveren. In mijn zoektocht naar goede hulpmiddelen was mijn ervaring dat het lastig om richting te vinden. Op internet vond ik maar weinig informatie en ik kon me niet voorstellen dat er niet meer mensen met een beperking zijn die hier tegenaan liepen.

Via een internetforum maakte ik kennis met een andere amazone en we hadden al heel snel een heel leuk contact samen. Afgelopen week besloten we samen een Facebook groep op te richten voor Ruiters met een lichamelijke beperking. Binnen 2 dagen heeft de groep al meer dan 50 leden en iedere dag krijgen we talloze nieuwe verzoeken van ruiters die deel willen nemen en hun ervaringen willen delen. Hoe gaaf is dat ! Ook ruiters die op hoog niveau in de Paradressuursport rijden hebben zich al aangesloten bij onze groep. Hier worden we natuurlijk super enthousiast van. D e bondscoach van het Paradressuur team heeft al laten weten dat ze het een supergoed initiatief vindt en is ook lid geworden. Ik kan dus niet meer dan trots zijn dat dit in zo’n korte tijd al zo’n aansluiting vindt.

Ons doel is om zoveel mogelijk informatie te delen met elkaar om elkaar te helpen met het vinden van de juiste hulpmiddelen, organisaties en instructeurs. Het is bijna onbegrijpelijk dat hier via de sportbond niet meer informatie over wordt gegeven, en ik zie het nu een beetje als mijn missie om hier werk van te gaan maken. Er komen zoveel mooie en inspirerende verhalen langs op onze groep, en bovenal zie ik heel veel sterke mensen die zich niet laten beperken door hun beperking. Het geeft me veel inspiratie om hiermee door te gaan, ik ben benieuwd wat deze groep gaat brengen !

Hormonen…of eigenlijk… niet…

In 2008 begon ik na alle operaties, chemotherapie en radiotherapie aan hormonale therapie. Ik had een hormoongevoelige tumor en het was dus zaak om, naast het verwijderen van de eierstokken, mijn hormonale huishouding zo ver als het maar kon te onderdrukken. Ik begon met Tamoxifen. In 2014 ben ik geswitched naar Letrozole (Femara). Ik dacht er niet veel last van te hebben maar hoe verder ik kwam in de tijd hoe meer ik klachten kreeg van spierpijn en slapeloze nachten. Omdat ik het niet gelijk wilde ophangen aan de Letrozole heb ik het een jaar volgehouden.

En vanmiddag zat ik bij mijn internist. Ik wil weten of het komt door deze pillen. Het gevoel dat ik een oud vrouwtje ben, de al maar aanwezige spierpijn en de vele uren die ik ’s nachts wakker lig. In overleg met hem hebben we besloten tot 2 stopmaanden om te kijken of de klachten afnemen. Als dat zo blijkt te zijn kan ik vervolgens door naar mijn oude medicijn, Tamoxifen. De strip heb ik nu maar in de kast gelegd. Ik ga de komende 2 maanden ervaren wat mijn lijf gaat doen zonder de pillen. En ik ben heel benieuwd… Het voelt een beetje als stoppen met “de pil”, alleen zijn de bijwerkingen van deze medicatie een beetje anders… ūüėČ

Moraalridder

Ziekenhuizen. Je komt er liever niet dan wel. Al langere tijd zijn ziekenhuizen en medisch specialisten negatief in het nieuws. Onder toezichtstellingen, dubieuze declaraties (volgens de media dan), klagende pati√ęnten, talkshows waarin pati√ęnten afgeven op artsen en waarbij slechts 1 kant van het verhaal sensationeel wordt belicht… het lijkt of er¬†in de zorg niets meer goed kan gaan. Heel af en toe hoor je een opsteker. Iemand die een goed gevoel heeft bij een opname. Blij is met de begeleiding van verplegend personeel. Dankbaar is voor de kennis en deskundigheid van de arts. Maar voor een groot deel¬†wordt er geklaagd. De dokter was niet op tijd, de rekening is te hoog, de SEH werkt niet goed, er wordt niet geluisterd, de wachttijd bij de HAP is te lang etc etc.

Noem me maar een moraalridder maar het stoort me. Ik werk zelf in zo’n ziekenhuis. Ik kom zelf ook in meerdere (grotere) ziekenhuizen voor controles vanwege mijn borstkanker in 2007. En ik wil er iets over kwijt. Ik zal niet zeggen dat er geen fouten worden gemaakt Ik zal niet zeggen dat ik nooit zit te balen als ik weer eens een halve dag spendeer in wachtkamers en onderzoeksruimtes. Artsen zijn ook mensen. Maar als je ergens niet tevreden over bent, moet je het melden aan degene die het leed veroorzaakt. Ik heb altijd geleerd dat als je het niet eens bent met de trainer, je dat niet in de kleedkamer moet bespreken maar met de trainer zelf. Vaak is de dokter of verpleegkundige niet eens op de hoogte van jouw ergernis. Vaak kan een dokter er niets aan doen dat hij te laat op zijn spreekuur komt. Onze artsen zijn om 7.30u in het ziekenhuis. Hebben iedere ochtend een pati√ęntenoverdracht om de best mogelijke zorg te leveren. Moeten meer dan 10 besprekingen in de week bijwonen omwille van pati√ęntveiligheid en kwaliteit. Moeten met zorgverzekeraars om tafel. Een uitvoerige administratie bijhouden. Want ja, ook in een ziekenhuis draait het om productie. Artsen doen niet meer waar ze voor geleerd hebben omdat de helft van hun tijd op gaat aan administratie en besprekingen. Ik draai er niet om heen. Het gaat om een x-aantal pati√ęnten in een spreekuur. Artsen zien soms wel 35 pati√ęnten op een dagdeel. En niet omdat ze dat zelf zo gezellig vinden. Maar omdat het moet. Van de zorgverzekeraars. Want er moet aan het quotum voldaan worden.

Artsen laten hun spreekuur niet expres uitlopen. Sterker nog, zij hebben er zelf alleen maar last van als ze laat zijn. Wel vind ik dat het duidelijk aan de wachtende pati√ęnt moet worden gemeld dat een spreekuur uitloopt. In ons ziekenhuis hebben we daarvoor grote schermen in de wachtkamer hangen waarop staat dat het uitloop. Dit in tegenstelling tot veel huisarts- en tandartspraktijken.

De maatschappij tegenwoordig is erop gefocussed dat alles snel en direct moet. We hebben snel en overal toegang tot informatie via tablet, smartphone en internet. Social media is een medium bij uitstek om je mening snel en krachtig te ventileren. Het geduld lijkt op. En veel¬†pati√ęnten vinden zichzelf een spoedgeval. Een spoedgeval is een pati√ęnt die in acuut levensgevaar is. Die direct moet worden geholpen omdat anders zijn of haar leven in gevaar is. Veel pati√ęnten wachten veel te lang met klachten en komen dan om relatief¬†“kleine” klachten op de huisartsenpost of spoedeisende hulp in het weekend. En willen dan zo snel mogelijk geholpen worden.

Declaratiegedrag van medisch specialisten is een veel besproken onderwerp. Want oh, oh, wat is de zorg toch duur. Ik nodig iedereen uit om een dagje mee te lopen op een afdeling waar declaraties worden verwerkt, Want dan zal je begrijpen hoe complex het systeem (gemaakt) is geworden door de jaren heen. De NZA en de zorgverzekeraars bepalen de regels en stellen ze telkens bij. De spelregels worden veranderd gedurende het spel. Hoe kun je dan verwachten dat iedereen begrijpt waar hij mee bezig is ? Als je voetbalt en je moet tijdens het spel ineens in het andere doel gaan scoren gaat het toch ook fout ?

Ik vind dat we beter na moeten denken voordat we¬†in de (social) media iets roepen. Er wordt te snel een mening gegeven zonder dat men zich heeft verdiept in de andere kant. Uit ergernis, Uit frustratie. Uit boosheid. Uit onwetendheid. Ik weet 100% zeker dat er minder onvrede zou zijn als pati√ęnten wisten wat er allemaal achter de schermen gebeurt.Want daar werken namelijk heel veel mensen heel hard om een zo goed mogelijke pati√ęntenzorg te leveren. ¬†En ik hoop dan ook dat mensen vragen. En niet alleen maar klagen. Want daar leren ook de professionals in de zorg van !

 

Korte reis

Het lijkt nog zo kort geleden, maar het is toch al weer ruim 1,5 jaar geleden dat ik in Drachten werd geopereerd aan mijn dikke arm. 2,5 liter werd er uit gehaald. Mijn lymfevaten systeem is beschadigd door de behandelingen die ik i.v.m. borstkanker moest ondergaan. In Drachten werd mij zelfmanagement aangeleerd. De discipline om te zwachtelen. De discipline om iedere dag weer een kous om mijn hand en arm te dragen. Inmiddels is de kous mijn vriend. Uiteraard heb ik hekel aan het ding. Maar 90% van de tijd heb ik niet eens door dat ik m om heb. Het hoort bij mij. Houdt me gezond.

Vandaag moest ik voor halfjaarlijkse controle. Het mooie van Nij Smellinghe is dat ze uit pati√ęntenbelang een controle poli in Utrecht in het leven hebben geroepen. Omdat het ziekenhuis in Drachten het enige in heel Nederland is dat een uitstekende behandeling heeft voor lymfeoedeem komen er mensen van heinde en verre. Een hele stap om je in Drachten te laten behandelen. Maar dan kom je in het controle traject. Heel wat ritjes heb ik gemaakt. 400 km op en neer voor een controle van 15 minuten. Een hele opgave. En ik ben verder vrij actief en vind het niet erg om in de auto te zitten. Maar wat moet het voor mensen uit de uithoeken van ons land een opgave zijn… Vanuit Maastricht, vanuit Goes… Dan is het nog veel verder naar Drachten. En daarom is voor pati√ęnten die stabiel zijn, de controle poli in Utrecht een half jaar geleden van start gegaan. Zij hebben de gegevens uit Dreachten en werken in mijn pati√ęntendossier uit Drachten. Lang leve de ICT.

Vandaag was ik in Utrecht. Wat een verademing. 40 minuten in de auto i.p.v. 2 uur. De medewerkers van de OOFU (oedeem en oncologie fysiotherapie Utrecht) stonden mij vriendelijk te woord en binnen 15 minuten stond ik weer bij mijn auto. Die ik overigens gratis kon parkeren. En dat midden in Utrecht. Top dus. Niets dan goeds. En nog beter nieuws. Mijn aangedane arm blijft slank. Mijn zelfmanagement werkt dus. Ik heb mezelf in de hand en mezelf in balans.

Geen strijd

Vandaag wordt afscheid genomen van kennis van ons. Een vader van drie, 43 jaar oud. Hersentumor. Binnen een jaar na de diagnose was het voorbij. Het is zo verdrietig. De gedachte aan hun, ook al ken ik ze niet heel goed, laat me niet los de afgelopen dagen. Het laatste beeld van ik van hem heb, in een rolstoel tussen de spelende kinderen, zijn kinderen… bijna niet meer kunnen praten en het lichaam wat hem in de steek liet staat op mijn netvlies. Het leven is oneerlijk.

En steeds weer kom ik op de zo sterke tekst uit een artikel wat ik via internet onder ogen kreeg. Het stond in The Guardian in april van dit jaar, geschreven door Kate Granger. Kate is 29 jaar oud, zelf ongeneeslijk ziek en lijdt aan kanker. Zij schreef een artikel wat precies verwoordt wat veel pati√ęnten voelen. In ieder geval ikzelf. Via de link hierboven kun je het hele artikel (in het Engels) lezen. Als¬†je maar half Engels kunt lezen, lees dan dit artikel. In het Engels kunnen ze dingen zoveel beter en treffender opschrijven dan in het Nederlands.

Kanker is geen strijd. Er wordt altijd weer gesproken over “zij heeft de strijd verloren” of “zij heeft zo dapper gevochten”. Waarom wordt er militaire taal gebruikt ? Je bent geen “loser” als je overlijdt aan een ziekte die die buiten je¬†macht lag. ¬†Er worden vaak¬†krachttermen gebruikt als vechten, strijden, overwinnen ..maar voor iemand met een dodelijke¬†ziekte kunnen deze woorden juist onprettig aanvoelen.¬†Alsof als je¬†overlijdt aan kanker je¬†niet je genoeg je¬†best hebt¬†gedaan…

Pati√ęnten die overleven houden kanker altijd bij zich. De angst dat het weer terugkeert, lichamelijke klachten of verminking (afzetten van een borst) die je je leven lang overhoudt en je herinneren aan je ziekte. Je wilt niet altijd het stempeltje krijgen van de kanker pati√ęnt of overlevende, zeker niet als je je normale leven weer kunt oppakken.¬†

Kanker is geen gevecht. ¬†Je ondergaat de behandelingen, laat alles over ¬†je heen komen want je wilt immers niets liever dan beter worden.. blijven leven.¬†Je eigen lichaam veroorzaakt de ziekte, dus je zou vechten tegen je zelf. Cellen moeten delen om te leven, soms gaat er iets fout in het proces en ontstaat kanker. Het is geen keuze, kanker overkomt je en iedereen moet een weg vinden om er zo goed mogelijk mee te dealen…¬†

 

lymph*e*de*ma [lim-fi-dee-muh]

lymph*e*de*ma [lim-fi-dee-muh]:
a medical condition that many medical professionals cannot diagnose, do not understand and are incapable of advising patients about, leaving the patients to seek guidance from strangers on the internet.

Duivels dilemma

Bijna een jaar geleden, begin maart 2013 werd ik geopereerd aan mijn volledig uit de bocht gevlogen dikke lymfe oedeem arm. Nu is het bijna een jaar later. Ik ben nog steeds heel blij dat ik de ingreep heb laten plaatsvinden. Dat mijn arm weer dun is en ik gewoon kleding aankan in mijn maat. Dat ik geen 3 maten groter hoef te kopen of een jasje in het rek te laten hangen omdat het niet past. Mijn arm is erg opgeknapt. Hoewel het nooit helemaal zal aanvoelen als de gezonde kant, merk ik dat ik wat kan ‘spelen’ met de armkous.

Voorschrift is 24 uur per dag, levenslang om te voorkomen dat de boel weer volloopt en gaat zwellen. Maar 7/24 is lang, en je wilt ook wel eens eventjes zonder. Dus tja, ik ben inderdaad burgelijk ongehoorzaam. Verken nog altijd mijn grenzen. Een paar uurtjes zonder… gaat dat ? Tot op de dag van vandaag houdt mijn arm het. Ik heb het opgebouwd. Ik kies de rustige momenten. In de avond, of als ik even niets moet. Maar voor de rest ben ik streng. Meer dan streng voor mezelf. Om me heen is het gewoon. Gelukkig. Maar toch blijf ik er dag in dag uit werk mee houden. Mijn arm is iets om rekening mee te houden.

Mijn hand is wel een probleem. Ik wist het van tevoren. De chirurg heeft het nooit onder stoelen of banken gestoken dat hij niets voor mij kon betekenen qua hand. Er was wel hoop dat mogelijk door een betere arm de hand ook zou afnemen. Maar die hoop was ijdel. Ik begeef me dag in, dag uit in een duivels dilemma. Kous moet om, want anders wordt mijn arm moe en zwaar. Maar de kous stuwt, samen met de zwaartekracht, naar beneden en dus naar mijn veel te dikke hand. Doe ik de kous af, dan trekken spontaan vingers en hand bij. Natuurlijk wordt het nooit meer zo dun als de gezonde kant; mijn knokkels van mijn linkerhand heb ik in geen 3 jaar meer gezien en ik zal ze ook wel nooit meer terugzien. Vreemd dat je zoiets basaals soms kunt missen. ..

Ik speur het internet af naar oplossingen. Therapien. Hoopvolle verhalen. Maar ik kom niets tegen. Geen alternatieven. Alleen maar de conservatieve methodes van zwachtelen en druk uit oefenen. Het is als dweilen met de kraan open. Water naar de oceaan dragen. Want alle trucs ken ik uit Drachten. Bracejes, zwachtelen, over de kous nog extra, paillotten erbij, nog meer druk.. maar een paar uur later zit alles weer vol. Dus gun ik mezelf de uurtjes zonder kous. De uurtjes dat mijn hand en vingers weer even wat soepeler voelen. Totdat ik mijn kledingstuk weer aan moet trekken omdat mijn arm protesteert. Een duivels dilemma. De rest van mijn leven.

Alarm

Ik sta in de badkamer en zie op mijn linkerborst (de borst waar ik 6 jaar geleden al mijn vertrouwen in verloor) een rode waas en kleine bultjes rond het litteken. Stap onder de douche. Voel de warmte van de stralen op mijn huid, maar steeds trekt mijn blik naar die borst. Wat is er aan de hand..Heb ik me gestoten ? Is het water van de douche te warm ? Onwillig ga ik met mijn vingers over mijn licht pijnlijke huid en probeer zo objectief mogelijk te beoordelen of ik iets afwijkends voel. Het litteken boven en onderhuids.. voelt het misschien nu ineens toch harder dan anders ? Ik duik mijn bed in en probeer mijn gedachten op iets anders te richten. Onrustig val ik blijkbaar toch in slaap…

Vanochtend.. Mijn allereerste gedachte gaat meteen uit naar mijn warm aanvoelende borst. Te warm. Te rood. Te groot rood. Te afwijkend. De plek is groter en doet nu ook pijn. Hoe ik het ook probeer te voorkomen, ineens heb ik de vuist weer om mijn keel. Ik word paniekerig en alle alarmbellen gaan af. Ik wil me niet zo voelen. Zo gestresst en opgefokt. De minuten tot 8.00 kijk ik weg en dan bel ik naar de mammacare verpleegkundige in het ziekenhuis. Met een bibberend stemmetje vertel ik haar wat ik heb gezien. Ze zegt dat ik meteen langs mag komen. In de auto naar Arnhem heb ik de verwarming op 20 graden , maar alles is koud. Ik… die het nooit koud heb zit met kippevel op mijn armen. Weer probeer ik die gedachten niet toe te laten. Ik dacht dat ik het wel achter me had gelaten. Dat ik geen angst meer zou hebben voor kanker. Ik dacht dat ik het misschien ver genoeg had weggestopt. Maar nu is het weer alsof ik net een slechte uitslag heb gekregen. Koud en klam, mijn maag draait rond en ineens voel ik mijn hele lijf. Overal. Ik weet te veel, ik zie te veel en allerlei enge gedachten vliegen als spoken in en uit mijn hoofd.

Bij de mammacare verpleegkundig kan ik mezelf niet meer groot houden. Ik breek zo ongeveer af als ze me vraagt wat ik heb gevoeld. Als ik rustiger ben geworden onderzoekt ze me. Ze roept de chirurg erbij. Ook hij onderzoekt de borst, voelt of er geen rare klieren zijn en vertelt dan dat hij denkt aan een huidinfectie. Mogelijk een wondroos. Niets verdachts. Niets van binnen uit. Geen zwellingen. Geen abces. Geen reden voor een echo. Ik heb al 3 tot 4 x wondroos gehad, dus dat ik er bevattelijk voor ben is een feit.

Er wordt antibiotica voorgeschreven. Een 10-daagse kuur pretpillen. En dinsdag moet ik terug komen. De chirurg tekent het gebied met een stift af zodat ik in de gaten kan houden of het niet groeit. Enigszins gerustgesteld vertrek ik weer richting huis. Maar helemaal lekker zit het me  niet. Ik hoop dat de antibiotica snel aanslaat. Dat de deskundigen het juist hebben beoordeeld. Pas als de roodheid wegtrekt zal ik me hopelijk rustiger voelen.. Op mijn paard waai ik uit. En zojuist mijn eerste shotje antibiotica geslikt..

It’s a fragile thing, this life we lead.

If I think too much

I can get overwhelmed by the grace by which we live our lives

with death over our shoulders.

(Pearl Jam – Sirens)

Een lotgenootje van me gaat komende week onder het mes. Dezelfde operatie als ik. Je arm “leegmaken” omdat alle conservatieve maatregelen om het lymfe-oedeem tegen te gaan niet hielpen. Ik heb respect voor haar keuze. Weet wat ze door moet maken de komende tijd. De pijn die je hebt na de operatie. De operatie die ver weg van je huis in Friesland wordt verricht. Ik probeer haar bij te staan door haar zoveel mogelijk informatie te geven over de ingreep. En niet alle ins en outs van de ingreep, maar juist de ervaring. Hoe ging het voor de operatie, na de operatie, wat voelde ik, had ik veel pijn, hoe gaat het in het ziekenhuis en vooral : hoe gaat het nu ? Nu gaat het goed. Ik heb nooit spijt gehad van de ingreep al moet je wel je doel voor ogen houden. En dat doel wil ik graag nog een keer met jullie delen. Omdat ik zo trots en blij ben met resultaat. En om mijn lotgenoot en mailvriendinnetje een hart onder de riem te steken. Hopelijk vinden veel mensen mijn site. En hopelijk vinden veel mensen de weg naar een betere behandeling van hun (vaak invaliderende) lymfe-oedeem!

 

Dus hierbij de voor en na foto’s:

IMG_0369

arm september 2013

Is het een gevecht ?

Zoals mijn trouwe volgers weten heb ik niet alleen in mijn priv√© leven veel met kanker te maken (gehad) maar ook in mijn werk als medisch secretaresse zie ik dagelijks dossiers voorbij komen van kankerpati√ęnten. Hoewel ik natuurlijk geen arts ben, weet ik inmiddels veel van ziektebeelden af. Tegen mijn behandelend chirurg heb ik altijd verkondigd dat ¬†ik het werk kan blijven doen omdat ik hetgeen ik lees niet mee naar huis neem. Want als ik dat doe, dan is het niet gezond. Ook daardoor misschien kan ik mijn kanker verleden nooit echt afsluiten. Niet alleen door mijn oedeem arm waar ik dagelijks mee te dealen heb, maar ook alle verhalen die op papier door mijn vingers gaan. Alle mensen die goede en slechte uitslagen krijgen. Alle mensen die genezen worden verklaard. Maar ook alle mensen waar het niet goed mee afloopt. En telkens weer kan ik het parkeren: het is niet mijn verhaal. Ik zit aan de goede kant van de streep. Tot nu toe.

Want al die glossy programma’s op de TV, al die inzamelingsacties waarbij beroemde BN-ers verkondigen dat zij (of hun geliefden) de ziekte ” hebben overwonnen”, vrouwen die als een fotomodel weer over het beeldscherm paraderen, want “oh wat zien ze er toch goed uit, en oh wat hebben ze de kanker overwonnen” Zelfs de alles overkoepelende organisatie schrijft over “samen voorop in de strijd” .. Bah. Ik krijg er steeds meer een hekel aan. Alsof je van zo’n slopende ziekte KUNT winnen…. Is het een gevecht dan ? Ben je niet van tevoren al opgegeven of juist niet ? Bepalen je genen en het stadium van je ziekte niet je kans van overleven ? Hoe kan iemand nou zeggen dat je zo gevochten hebt als je van de een op de andere dag te horen krijgt dat je vol met uitzaaiingen zit ? Hoe kan een buitenstaander nou beoordelen dat je kanker kan overwinnen, je leven weer op kan pakken alsof er niets is gebeurd ? Hoe kunnen mensen nu doen alsof je er fysiek en geestelijk geen tik van over houdt ? Of je leven niet volledig in puin ligt omdat je lichaam je zo in de steek laat. Dat je bij ieder pijntje of hoestje het spaans benauwd krijgt, want het zal toch niet… ¬†Ik ben dan nog maar een “licht’ geval, want ik kan heel veel dingen nog wel, en die arm… ach die arm.. Daar kan ik wel mee leven.

Ik snap het niet. Zal het ook nooit snappen. Kanker overwin je niet, het overkomt je en je hebt pech of geluk. Zo zwart wit is het volgens mij. Het is geen gevecht waar de sterksten winnen. Al die miljoenen celletjes in je lichaam hebben de volledige regie. Zij gaan groeien of niet. Zij reageren op therapie of niet. Zij zaaien uit of niet. Ik kan alleen maar weer zeggen dat je nooit moet twijfelen om naar een arts te stappen. Heb je pijn, rare zwellingen, bulten, bloedverlies, gewichtsverlies of wat dan ook: ga naar je huisarts. Beter 10 x voor niks, dan 1 x te laat. Ik pluk de dag, mijn weegschaal slaat nog steeds uit naar de goede kant. Ik maak van mijn leven, hoe lang het ook zal duren, een feestje !

Page 1 of 10

Mogelijk gemaakt door WordPress & Thema gemaakt door Anders Norén