Life's Great

~ Tegenslag is de springplank voor succes ~

Alice Reins

Na ruim 6 weken wachten werden ze dan eindelijk bezorgd. Mijn Alice Reins ! Vanmiddag meteen uitgeprobeerd natuurlijk. Wat een vernuftig ontwerp en heerlijk soepel leer. Gewoon direct zacht in de hand.
Beter dan de jachtteugels die ik wel geprobeerd heb; daar is niet mee te rijden. Het leer is te stug, de lussen zijn te klein en niet op de juiste manier gemaakt.

Het onderscheid zit ‘m in het extra stukje teugel met gesp waardoor je de teugel op jouw en je paard’s maat kan stellen. 
Het rijden vond ik niet direct heel gemakkelijk omdat ik erg moet wennen aan het gevoel van de lus. Voor mijn hand wel echt heerlijk want ik hoef weinig kracht te zetten en mijn teugel op maat houden is nu ineens veel makkelijker. Het vergt nog wel wat oefening om goed te kunnen rijden met de aangepaste teugel maar dat komt vast goed.

Volgende stop: classificatiekeuring bij de KNHS. Hierbij wordt ik gekeurd om dispensatie te krijgen voor het rijden met de lussenteugel in reguliere wedstrijden.

Inspiratie

In januari vertelde ik jullie dat ik een speciale lussenteugel heb besteld in Engeland. Ik verwacht dat deze binnenkort zal arriveren. In mijn zoektocht naar goede hulpmiddelen was mijn ervaring dat het lastig om richting te vinden. Op internet vond ik maar weinig informatie en ik kon me niet voorstellen dat er niet meer mensen met een beperking zijn die hier tegenaan liepen.

Via een internetforum maakte ik kennis met een andere amazone en we hadden al heel snel een heel leuk contact samen. Afgelopen week besloten we samen een Facebook groep op te richten voor Ruiters met een lichamelijke beperking. Binnen 2 dagen heeft de groep al meer dan 50 leden en iedere dag krijgen we talloze nieuwe verzoeken van ruiters die deel willen nemen en hun ervaringen willen delen. Hoe gaaf is dat ! Ook ruiters die op hoog niveau in de Paradressuursport rijden hebben zich al aangesloten bij onze groep. Hier worden we natuurlijk super enthousiast van. D e bondscoach van het Paradressuur team heeft al laten weten dat ze het een supergoed initiatief vindt en is ook lid geworden. Ik kan dus niet meer dan trots zijn dat dit in zo’n korte tijd al zo’n aansluiting vindt.

Ons doel is om zoveel mogelijk informatie te delen met elkaar om elkaar te helpen met het vinden van de juiste hulpmiddelen, organisaties en instructeurs. Het is bijna onbegrijpelijk dat hier via de sportbond niet meer informatie over wordt gegeven, en ik zie het nu een beetje als mijn missie om hier werk van te gaan maken. Er komen zoveel mooie en inspirerende verhalen langs op onze groep, en bovenal zie ik heel veel sterke mensen die zich niet laten beperken door hun beperking. Het geeft me veel inspiratie om hiermee door te gaan, ik ben benieuwd wat deze groep gaat brengen !

Zin !

“Turn your head, don’t look back. Just set your sails for a new horizon, don’t turn around, don’t look down”

Het is al weer een tijdje geleden dat ik op mijn blog schreef over het lymfe-oedeem. De operatie vorig jaar in Maastricht heeft helaas geen verbetering gegeven voor mijn hand en arm. Wel 2 littekentjes rijker. Dat kon er nog wel bij ;-). Er is afgelopen jaar veel gebeurd. Zoals mijn trouwe volgers weten ben ik dol op paardrijden en ben de gelukkige eigenaresse van een grote KWPN merrie. Zij wordt dit jaar 7 jaar oud. Het rijden met haar ging niet heel vanzelf en heeft het afgelopen jaar voor veel twijfel en tranen gezorgd. Ik was op het punt om haar te verkopen om dat de communicatie maar niet op gang kwam. We snapten elkaar totaal niet en dan is een paard van 1.74m heel groot. Wat voelde ik me onzeker en teleurgesteld. Hier zat ik dan, met een groot paard en ik kon er niet mee over weg. Ik besloot haar in training te zetten bij een ruiter om haar weer op het goede spoor te krijgen met als doel verkoop. In die maanden ontwikkelde ze zich goed, leerde snel en ik miste haar en mijn hobby enorm. Ik probeerde me af te sluiten voor het gevoel van haar missen maar toen er iemand kwam kijken om haar te kopen, was het ineens duidelijk voor me. Ik zag een ander op MIJN paard rijden ! En ik wilde haar niet kwijt. Lieve mensen om mij heen hebben mij het laatste zetje gegeven: haal haar terug, we gaan ervoor, we helpen je !

Sinds oktober 2018 is mijn paard weer terug bij mij. En wat heb ik een plezier van haar. In sneltreinvaart versterkte onze band, ze is heel mensgericht en dol op aandacht. Een groot paard met een klein hartje. Afgelopen weekend zijn we voor het eerst in 2 jaar weer gestart. Wat een gaaf gevoel ! De afgelopen maanden heb ik veel nagedacht over het paardrijden, mijn paard en welke plek in mijn leven het inneemt. Het is ontzettend belangrijk voor me, het geeft me ontspanning en plezier en het houdt me fit. Sporten is niet makkelijk met mijn lymfeoedeem en o ja, ik had ook nog ergens een stevige gebroken enkel aan over gehouden een aantal jaren geleden. Maar ook in het rijden loop ik weer tegen mijn fysieke tekortkomingen aan. De gevolgen van borstkanker achtervolgen me nog steeds. Mijn hand speelt op, ik kan mijn vingers niet goed sluiten en de teugels glijden onbedoeld weg wat geen goed effect heeft op de constante verbinding.

Maar ik zou ik niet zijn als ik niet zou kijken welke andere mogelijkheden er zijn ! Er zijn zoveel ruiters die met een beperking rijden, dat moet voor mij ook mogelijk zijn. Een lussenteugel zou een uitkomst zijn, alleen in Nederland is er niet zoveel over te vinden en al helemaal moeilijk te krijgen. Inmiddels ben ik contact gekomen met een bedrijfje uit Engeland, Alice Reins Ltd, dat prachtige lussenteugels maakt, met een speciaal verstel-systeem zodat de kant met de lussen ook gelijk is aan de “normale” kant.
Zij kunnen mij waarschijnlijk goed helpen en ik ben nu bezig om te kijken of ik de lussenteugel in Engeland kan bestellen.

Daarnaast ben ik een beugelsysteem op het spoor gekomen waarbij er een magnetische werking is tussen de beugel en een speciaal inzetstuk onder je laars. Zoals paardenliefhebbers weten is alles in paardenland duur. En “aparte” dingen zijn nog veel duurder ! Ik had gelezen over de DVB Foundation. Een stichting die ruiters met een beperking ondersteunt om de sport beter mogelijk te maken. En ik besloot de stoute schoenen aan te trekken. Ik ben toch immers behoorlijk beperkt… Vandaag kreeg ik een mailtje. De DVB Foundation heeft mijn steunaanvraag gehonoreerd ! Ik krijg een prachtig sponsorbedrag waarmee ik een grootste deel van van de beugels en de teugel kan bekostigen.

Uiteraard ben ik ze nu al onwijs dankbaar voor deze toezegging en het motiveert me nog meer om werk te maken van mijn beperkingen om zo alles uit mijn sport te kunnen halen. In maart ga ik voor de classificatiekeuring naar Ermelo waarbij ik een aanvraag heb ingediend voor dispensatie. Dat wil zeggen dat ik dan met bepaalde hulpmiddelen aan reguliere wedstrijden mag deelnemen. In de tussentijd train ik lekker verder en start ik alvast op wedstrijden om weer in het “ritme” komen. Ik heb er zin in !!
Volg mijn blog en blijf op de hoogte van de vorderingen.

Knutselen voor gevorderden

Om 5.30 gaat de wekker. Ik ben meteen klaarwakker, want vandaag moet ik me om 8.30u melden in Maastricht voor de langverwachte ingreep aan mijn pols. De plastisch chirurg gaat een poging doen om lymfevaten met de bloedvaten te verbinden. Door een sneeuwerig Brabant rijden we zuidwaarts, morgen begint de lente, maar er is nog weinig van te merken. In het ziekenhuis neem ik plaats in de wachtkamer, nu bekruipt me toch wel een beetje een zenuwachtig gevoel. Ik wordt binnengeroepen en mijn liefde moet 1,5 uur zichzelf vermaken in het restaurant van het ziekenhuis.

Op de dagbehandeling word ik ontvangen door een alleraardigste OK assistent. Ik hijs mezelf in een operatievestje met leuke slofjes en dito haarnetje. Eenmaal op de OK wordt ik snel “voorbereid” en ontmoet ik de arts weer. Zij legt me nogmaals kort de procedure uit en zet dan kundig en snel de verdovingsprikken op mijn pols. Via een monitor kan ik haar handelingen volgen. Met een operatiemiscroscoop waarvan de arm boven mij uit toornt, zoekt de de juiste plek op en zet de eerste incisie. Hoe raar is dat; je ziet iemand in je arm snijden, maar je voelt niets. Met een pincet en speciaal instrumentarium zoekt ze millimeter voor millimeter tussen het weefsel naar een geschikt lymfevaatje. Na even zoeken heeft ze er eentje gevonden. Op het scherm lijkt de punt van de pincet enorm maar als ik uit mijn ooghoek naar links kijk zie ik op wat voor een minuscuul klein werkveldje de chirurg aan het werk is. Ongelooflijk wat is dit knap !
Daarna zoekt ze een bijpassend bloedvaatje en prepareert de beide stukjes zodanig dat ze op elkaar “passen”. Zeer kundig knoopt ze de boel met een paar kleine hechtingen aan elkaar en daarna wordt de huid weer dichtgemaakt. Al met al een half uur werk. Vervolgens gaat ze naar de binnenkant van de pols en daar herhaalt de procedure zich. Het kost haar dit keer moeite om een geschikt lymfevaatje te vinden. Degene die ze vindt is van slechte kwaliteit; helaas – naar later blijkt – te slecht om te verbinden aan het bloedvat (die overigens met een ieniemie kabouterklemmtje opzij wordt gehouden). Ik zie dat ze haar best doet om nog een ander geschikt vaatje te vinden, maar helaas tegen beter weten in. Mijn lymfesysteem is door de jaren heen zo aangetast door de infecties en het oedeem dat het een zoektocht tegen beter weten in is.

Samen besluiten we te stoppen met zoeken. Wat er niet is, is er niet. Ik had er rekening mee gehouden dat het niet zou lukken. Ze sluit de huid met 3 kleine hechtinkjes nadat het geschikte bloedvaatje is dicht gebrand. Pleisters er  op en klaar.

De procedure is gedeeltelijk geslaagd. Een klein vaatje heeft ze kunnen verbinden. Het resultaat is ongewis. Het is afwachten of er een effect gaat komen. Over 4 tot 6 weken moet ik terug voor controle. Nu even rustig aan en de wondjes laten genezen. Maar ik hoop dat mijn verhaal meer patiënten over de streep trekt om te gaan praten in Maastricht. Want er is al weer veel meer mogelijk dan 5, 6 jaar geleden. En ik ben ervan overtuigd dat als je in een vroeg stadium van lymfeoedeem een dergelijke ingreep kan ondergaan, het je veel kan brengen. Bij mij is mijn lymfesysteem helaas al te veel vernietigd, maar misschien dat dit een klein beetje verlichting zal brengen voor mijn hand.

Operatie en Cool Canada

Afgelopen week viel er dan de langverwachte brief op de deurmat. Ik scheur snel de envelop open van het MUMC en lees uitnodiging. Op 20 maart word ik verwacht in Maastricht voor de operatie aan mijn hand. Er is inmiddels een aantal operaties aan armen verricht met overwegend goede resultaten. Aan mijn arm valt helaas niet veel eer meer te behalen, maar plastisch chirurg dr. Qiu Shao wil wel een poging wagen om mijn hand te verbeteren door lymfevaten aan te sluiten op mijn bloedvaten (omdat er in mijn arm geen goede lymfevaten maar zijn en de afvoer van vocht dus “stokt” boven mijn pols).
Erger dan dit wordt het niet, het kan hooguit verbeteren, dus I’m gonna take my chance !

oedeemhand links

gezonde hand rechts

 

 

 

 

 

 

 

Toffe Travels
Met de operatie in het vooruitzicht wil ik ook mijn nieuwe blog graag delen met mijn trouwe lezers. Reizen is een van mijn passies. Nog lang niet genoeg van de wereld gezien, al moet het natuurlijk altijd ergens tussen de bedrijven door met een druk gezin, een fijne baan en opgroeiende pubers. Druk druk, iedereen is druk. Toch hebben we onszelf beloofd ook dit jaar een mooie reis te maken en daarover schrijf ik een reisblog: Toffe Travels. Je kunt ook via deze site in het menu rechtsboven altijd op mijn Travels-pagina komen. Neem er gauw eens een kijkje en ik vertel jullie alles over onze reis naar Canada komende zomer !

Light it up !

De dokter is een lieve Chinese vrouw. Ze praat met een fors buitenlands accent, soms wat lastig te volgen. Snel vraagt ze mijn voorgeschiedenis uit maar komt vrij snel “to the point”. Er zitten nog 3 vrouwen in de wachtkamer die dezelfde vragenlijst hebben ingevuld als ik. We komen allemaal voor het zelfde. De wonderdokter in Maastricht.

Ze legt snel de procedure uit: tussen de ringvinger en de pink en tussen de wijsvinger en e middelvinger wordt met een dunne naald contrastvloeistof ingespoten. Een zeer pijnlijke injectie die me bijna tegen het plafond doet vliegen. Ik moet me inhouden om mijn hand niet terug te trekken, concentreer op mijn ademhaling met mijn ogen dicht. Godsamme, wat doet dat zeer. De pijn zit m in het inspuiten van de vloeistof in de lymfebanen. Een kwartiertje wachten en daarna wordt met een speciale camera mijn hand en arm in beeld gebracht. Als binnen een paar seconden wordt pijnlijk duidelijk dat mijn lymfesysteem – of beter gezegd; wat er van over is – nauwelijks tot niet functioneel is. Normaal gesproken zie je de vloeistof tot ver in de arm omhoog lopen, bij mij is het niet meer dan een magere centimeter of 2 tot net boven de pols. Voor de rest licht er niets op. Zo donker als de nacht….Als oorzaken het lang bestaande oedeem en alle wondroosinfecties de afgelopen jaren die de boel nog verder hebben aangetast.

Daarna zitten we aan het bureau. De arts denkt dat ze de hand wat kan verbeteren. Ze heeft 2 functionele lymfebanen gevonden vanuit de hand. Een aan de buitenkant en een aan de binnenkant van de pols. “Het is hier geen Lourdes” zegt ze met een glimlach. Er bestaat een kans dat het verbetert na de ingreep en ik zie mogelijkheden, maar het kan ook niks opleveren. Het zal in ieder geval niet verslechteren. Dus of een beetje beter, of je houdt wat het nu is.

Goed. I’m gonna take a chance. Slechter wordt het niet. Hooguit iets beter. Of status quo. Dus ik heb me op de wachtlijst laten zetten. Over 2 tot 3 maanden ben ik aan de beurt. En dan is het duimen draaien en hopen dat het aanslaat.

Donderdag

Donderdag ga ik naar Maastricht.
Inmiddels weet ik wat meer over de afspraak en over de dokter. In de middag mag ik me melden in het MUMC. Daar worden via een speciale techniek  (lymfofluoroscopie) opnames gemaakt van de lymfebanen in mijn arm.

De lymfebanen in de arm worden zichtbaar gemaakt door een contrastvloeistof in te spuiten tussen de vingers en vervolgens wordt met een speciale camera bekeken in hoeverre de lymfebanen nog vocht transporteren van de hand naar de oksel.

Op basis van deze beelden kan de arts bepalen of er mogelijkheden bestaan om een zogenaamde shunt te plaatsen tussen het lymfevat en de bloedvaten. Hiermee worden de lymfevaten op microscopisch niveau (zo dik als een haar) “gekoppeld”‘ aan je bloedvaten.

Het MUMC is het enige ziekenhuis in Europa dat deze operatie onder lokale verdoving uitvoert. Ik ben uiteraard heel nieuwsgierig  naar de uitkomt van het onderzoek. Blijf mijn blog volgen voor de verdere ontwikkelingen.

Hand

Een half jaar verder na mijn laatste blog. Het gaat goed met mama. We hebben de schok van de volledig uitgezaaide borstkanker enigszins verwerkt. De rottige gedachten achter ons gelaten. Het komt omdat ze het zo goed doet. Hoe bang kan je zijn na berichten van uitzaaiingen en hoe relatief vlot zakt de dagelijkse onrust weg als je reageert op medicatie, het beeld rustig blijft en je in relatieve “gezondheid” door je dagen heengaat. De hormoonmedicatie doet zijn werk, de tumormarkers zijn stabiel en het heeft er alle schijn van dat haar nog wat tijd is gegeven. Het is nog niet klaar. Zelf sta ik weer aan de vooravond van mijn jaarlijkse controle. Dan vier ik mijn 10-jarig “jubileum”. Ik hoopt ooit de borstkanker achter me te laten maar ik kom er nooit van los. Ik overweeg wel om met mijn arts te bespreken dat ik na dit jaar de jaarlijkse mammografie wil stopzetten. Mensen om mij heen vragen vaak of ik nog onder controle ben. Ja, dat wel, maar alleen een foto van je borsten zegt dus blijkbaar niet zo veel. Mama was al die tijd onder controle, de foto’s waar jaar in jaar uit goed en toch krijgt ze 16 jaar na de eerste diagnose het nieuws dat de ziekte terug is. Dus wat voegt het toe ? Ik voel me rustig eronder, dus ik denk dat dit mijn laatste jaar zal zijn van mammografie.

Ik had een afspraak bij mijn huisarts. Voor een verwijzing naar het ziekenhuis in Maastricht.
E
en digitaal borstkankervriendinnetje van mij heeft al jaren te kampen, net als ik met lymfoedeem in haar arm. Vorig jaar heeft zij de stoute schoenen aangetrokken en heeft zich laten verwijzen naar het UMC in Maastricht.een plastisch chirurge behandelt daar patiënten met lymfoedeem middels super microchirurgie. Ze maken eerst een scan om te kijken of en waar de lymfe-afvloed stagneert en indien zinvol bevonden, worden er via een kleine operatie aders aangesloten op lymfevaten, in de veronderstelling dat op die manier de lymfeafvloed verbetert. Zij is er nu bijna een jaar verder nog helemaal blij mee. De armkous is zo goed als verleden tijd, ze kan met haar arm bloot leven en haar pijnklachten zijn zo goed als verdwenen.  Eerst heb ik het verhaal een tijdje gevolgd omdat ik uiteraard wilde kijken hoe het haar verging. Nu heb ik zelf een afspraak gemaakt om me te laten verwijzen.

Ik baal van mijn dikke hand, hij doet ook pijn en bij tijd en wijle wil ik mijn kous in de hoek gooien. Het is steeds het duivelse dilemma: kous aan want het is goed voor mijn arm, maar oh zo slecht voor mijn hand. Die stuwt op, wordt dik en doet pijn.

Ik hoop vurig dat ze daar mogelijk ook een (beetje) oplossing voor hebben, al zal dat niet meevallen. Een mooie hand is verleden tijd, daar reken ik niet meer op. Maar als is het maar een beetje beter dan dat het nu is. Kan ik maar iets langer die handkous af, al is het maar tijdens een feestje of zo. De armkous kan ik nog wel een beetje verbloemen, maar die handkous is er altijd, altijd in het zicht, en altijd daar. 24 uur, 7 dagen per week.
Niet geschoten is altijd mis, dus hopelijk reis ik binnenkort af naar het zuiden. Om te horen wat ze eventueel zouden kunnen betekenen.

PS en die plaatjes op de verpakkingen en sites van leveranciers zijn zo niet als de realiteit ! Altijd een mooi slank handje in een kous… Maar zo ziet dat er helemaal niet uit. Een hand in een kous is dik en fluffy, niet mooi en slank 🙁

Artikel NOS (met dank aan Gitte) d.d. 02-10-2017: https://nos.nl/artikel/2195835-primeur-robot-opereert-kankerpatiente-met-lymf-oedeem.html

Voor degenen die nog eens wat na willen lezen over wat mijn aandoening nu eigenlijk is, surf dan eens naar de site van het MUMC

 

Paardenbloem

Een paardenbloem. De pluisjes van een paardenbloem blaas je weg, ze komen ergens in een veld op de grond en blijven daar weken, maanden, soms jarenlang onopgemerkt liggen. Totdat jaren later een paardenbloem groeit uit dat zaadje. Zo kan het ook gaan met kanker. En zo is het gegaan. 16 jaar na de oorspronkelijke diagnose heeft mijn moeder uitzaaiingen.

Wat heeft het gestormd de afgelopen weken. Niet alleen buiten maar ook in mijn hoofd. Het kankerspook wat ver weg gestopt zat achter een deurtje beukt er met veel geweld doorheen. De rust die ik ogenschijnlijk had herontdekt nu ik bijna 10 jaar kanker”vrij” is volledig van tafel geveegd. Mijn moeders kant van de familie is gevoelig voor kanker. In 2001 kreeg zij zelf borstkanker en ook in haar familie komen verschillende vormen van kanker voor, overigens niet noodzakelijk aan elkaar gerelateerd. Ik had niet verwacht dat het kankerspook me weer zo van mijn stuk zou brengen. Mijn kanker was 10 jaar geleden in grote lijnen hetzelfde als die van mijn moeder, alleen had zij geen uitzaaiingen destijds en waren haar klieren schoon. Toch is het terug.

Over prognoses en levensverwachtingen praten we liever niet. Na een goed gesprek met de internist horen we dat er mogelijkheden zijn om met hormonale medicatie te starten om de ziekte te remmen en te stabiliseren. Haar spreekwoordelijke geluk is dat de ziekte pas zo laat na de oorspronkelijke diagnose de kop op steekt; dat geeft de artsen goede hoop: dat het een langzaam progressief proces is waarmee ze  met een beetje goede wil en een grote hoop geluk nog lang “door” kan met een goede kwaliteit van leven.

Het is raar om daar ineens zelf over in gesprek te zitten. Hoe ga je om met een leven dat rafelt aan het eind ? Belangrijkste is kwaliteit van leven, maar om daar over te praten als het zo dichtbij is voelt veel akeliger dan ik dacht. Ik weet dat mama mijn berichten leest. En ik heb diep diep respect voor de veerkracht van mijn beide ouders. Iedere bak stront die over hun wordt uitgestort bieden ze dapper het hoofd. Telkens als ik denk dat de rek uit hun elastiekje is, blijkt er toch nog aan getrokken te kunnen worden. Lieve pap en mam, wat de toekomst ook voor ons in petto heeft, we laten ons elastiekje niet knappen. Vechten doen we niet, ik hoop dat we nog net met 1 voet aan de goede kant van het lijntje zijn blijven staan. Love you.

CHEK2-gen; wel of niet testen ?

Er viel gisteren een brief op de deurmat van het UMC Utrecht. Ik had m al verwacht omdat ik in mijn werk de nieuwe test op het CHEK2-gen, een ander gen dat verhoogd risico op borstkanker, al veel langs heb zien komen. En me ook had afgevraagd of ik hier op getest zou moeten worden. Ik wilde de vraag bij mijn volgende controle stellen aan mijn behandelend arts, maar dat hoeft nu niet meer. In de envelop zat een uitnodiging om aanvullend genetisch onderzoek uit te voeren op het DNA wat ze al hebben van mij. Toen ik borstkanker kreeg hebben mijn moeder en mij onszelf laten onderzoeken op BRCA 1 of 2. De uitslag was negatief, wij zijn geen draagsters.

Ongeveer 5-10 procent van de gevallen van borstkanker en eierstokkanker wordt veroorzaakt door een erfelijke aanleg. De meeste bekende oorzaak is een mutatie in het BRCA1- of BRCA2-gen, geërfd van een van de ouders. Zowel mannen als vrouwen kunnen de genmutatie hebben en dus ook aan hun kinderen doorgeven. Elk kind heeft 50 procent kans om deze aanleg te erven van een ouder die de genmutatie heeft.

Het CHEK2-gen is een ander gen dat een verhoogd risico geeft op borstkanker (maar niet op eierstokkanker). In West-Europa komt één specifieke mutatie in het CHEK2-gen vaak voor. Dit is de zogenaamde CHEK2*1100deIC-mutatie. Andere mutaties in het CHEK2-gen komen in Nederland nauwelijks voor, en worden (nog) niet onderzocht. Eén op de 100 Nederlanders draagt deze CHEK2-mutatie. Dat is 1% van de bevolking. In families waar borstkanker vaker voorkomt, komt deze mutatie vaker voor, namelijk bij 5%. Vrouwen die deze genmutatie hebben zonder dat er borstkanker in de familie voorkomt, hebben een licht verhoogd risico op borstkanker van 20%. Vrouwen met een CHEK2-genmutatie bij wie borstkanker wel vaker voor komt in de familie hebben een versterkt risico op borstkanker, namelijk 35 tot 55%. Een vrouw die borstkanker heeft (gehad) en deze CHEK2-genmutatie draagt, heeft daarnaast een verhoogd risico om ook borstkanker in de andere borst te krijgen.

Omdat ik ook voor mijn kinderen (zowel jongens als meisje) wil weten of ze verhoogd risico lopen wil ik zoveel mogelijk weten over mijn genenpakket. Ik heb het antwoordformulier dan ook ingevuld. En aangevinkt dat ze ook mijn DNA mogen gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek. Want hoe meer ze weten, hoe sneller en beter de diagnose en hoe beter de behandelplannen. Dus hoe meer kans op genezing. Want niemand mag zijn naasten verliezen aan kanker.

Update: inmiddels is de uitslag bekend; ik ben geen drager van het CHEK2-gen.

Page 1 of 14

Mogelijk gemaakt door WordPress & Thema gemaakt door Anders Norén